Дети и отцы    

Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»!

707c5723

Для родителей, нет большего страдания, чем потеря ребенка!

Хуже того, пережить двоих своих детей.

Но с этой мыслью столкнулись молодые родители Джефф и Карли Миллар.

Их дети, Чарли, 4 года, и Зара, 2 года, выглядят как нормальные, здоровые дети, но у них общее генетическое состояние, которое лишает их беззаботного детства.

Две маленькие жизни изменились навсегда

У братьев и сестер болезнь под названием Атаксия Телеангиэктазия (A-T), крайне редкое заболевание, которое проявляется симптомами церебрального паралича, кистозного фиброза и мышечной дистрофии. Это отнимет все; их способность ходить, говорить и есть.

Состояние настолько редкое, Чарли и Зара – двое из 40 детей, которым поставлен диагноз в Австралии.

Не существует лекарство от A-T. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до 20 лет. Но их позитивные родители считают, что время на их стороне, и полны решимости помочь своим детям жить своей жизнью в полной мере.

Это началось с невинного колебания

Первые признаки состояния появились, когда Чарли начал ходить и испытывал проблемы с равновесием. Это, в сочетании с респираторными заболеваниями, включая три приступа пневмонии, заставило врачей заподозрить генетическое заболевание.

К тому времени, когда положительный тест подтвердил A-T Чарли в октябре 2016 года, его младшая сестра Зара уже родилась.

«Мы определенно не были готовы к этому, чтобы услышать, что этот диагноз был абсолютно душераздирающим», – говорит Карли.

Затем их мысли обратились к малышке Заре. У нее не было никаких проблем с дыханием, и они полагали, что она не пострадала. Но в июне прошлого года, после того, как она сделала первые шаги, показав подобное колебание, тест подтвердил их худшие опасения.

«Выяснить, что это было не у одного ребенка, а у обоих, было ужасно», – говорит Карли.

«Их жизнь, и возможное будущее, стали размытыми. Мысль о том, чтобы пережить своих детей, душераздирающая для любого родителя».

Они не будут затронуты интеллектуально

Редкое заболевание Чарли и Зары со временем повлияет на их тела, они потеряют контроль над своими мышцами, но у них будет нормальный интеллект. Их ослабленная иммунная система сделает их уязвимыми для рака.

«Большинство с этим заболеванием находятся в инвалидных колясках и имеют трубки для кормления к 10 годам», – говорит Карли.

«У многих детей с этим есть проблемы с дыханием, и у них есть большой шанс заболеть раком, но им нельзя проходить через облучение и химию, поэтому рак смертелен».

Карли говорит, что, наблюдая за Чарли сейчас, когда он играет и резвиться, как любой другой четырехлетний ребенок, трудно представить себе его ожидаемое будущее.

«Он все еще учится делать все; есть, читать и писать, но он потеряет контроль над всеми своими мышцами, все это уйдет», – говорит она.

Ее слезы превратились в действие

После шокирующих новостей Карли не могла скрыть своего опустошения, она плакала три дня.

Но вскоре она изменила свое мышление. «Я перешел в режим боя», – говорит она.

«Я подумала, что, может быть, я найду кого-то с таким заболеванием, у кого нет результата, о котором говорится в документах. Но, к сожалению, все они идут по одинаковому пути.

«Надеюсь, время на нашей стороне»

Именно благодаря ее исследованиям она нашла благотворительную компанию BrAshA-T, которая стремится найти лекарство от A-T.

Несмотря на печальные ожидания Чарли и Зары, их родители не теряют надежды на излечение.

Вместо того, чтобы собирать средства на их ожидаемые огромные расходы в будущем, пара пожертвует BrAshA-T, чтобы помочь спасти своих детей.

С начала сбора средств в феврале они уже собрали 100 000 долларов в виде пожертвований и не замедляются перед благотворительной поездкой Джеффа и 20 его друзей 3 ноября в базовый лагерь Эвереста.

«Скорее всего, мы не сможем найти лекарство от этого, поэтому нам нужно продолжать», – говорит Джефф.

«Сейчас мы не в том положении, в котором нам нужна помощь. Надеюсь, у нас есть время, и наш результат не тот, который предлагается. Мы бы предпочли приложить эти усилия к борьбе и заботиться о будущем позже ».

Карли добавляет лекарство от A-T также помогает тем, у кого церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона.



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:


У нас есть правило «не путешествовать», и вот почему!

В этом есть здравый смысл!...

14 06 2021 10:11:58

Моему ребенку, когда я забываю чувствовать себя счастливой!

Я знаю, как мне повезло быть твоей мамой!...

13 06 2021 11:15:33

Первое купание новорожденного

Правильно ли вы купаете своего ребенка...

12 06 2021 22:27:21

Как сделать развивающую доску для ребёнка

Ребёнку нужно создать условия для самообразования...

11 06 2021 1:19:45

Полезно ли детям резвиться на улице?

Не ограничивайте детей в полноценном развитии...

10 06 2021 17:14:35

Снимки мам, сделанные 50 лет назад, которые фотограф нашел у себя в кладовке

Материнская любовь всегда и везде прекрасна: и в прошлом, и в настоящем и в будущем!...

09 06 2021 12:14:59

Рождение ребенка: счастье или… домашнее рабство?

Чтобы дом никогда не покидали гармония и спокойствие!...

08 06 2021 0:29:16

Что предпринимать родителям, если ребенок постоянно раздраженный?

Не принимайте обиду близко к сердцу...

07 06 2021 7:43:27

Вяжем пинетки на спицах

Вяжем пинетки на спицах Мастер-класс вязания пинеток на спицах...

06 06 2021 16:32:42

Руководство инсайдера по мозгу подростка!

Вот как это началось…...

05 06 2021 11:34:14

7 месяцев

7 месяцев Развитие ребенка в 7 месяцев...

04 06 2021 6:28:27

Воспитание детей с любовью

Это так просто!...

03 06 2021 6:11:19

Как поступать родителям, если их ребенок курит?

Если вы застали своего ребенка с сигаретой, значит, у него появились какие-либо проблемы...

02 06 2021 15:54:49

16 уроков, которые я выучила за 16 лет материнства!

Контроль - иллюзия! Чем раньше вы поймете это, тем лучше!...

01 06 2021 16:52:12

Как выбрать матрас для ребенка?

Здоровый сон – залог хорошего настроения и правильного развития вашего ребенка...

31 05 2021 21:29:47

Как определить характер ребенка по почерку

Вы, случайно, не обращали внимание как пишет ваше чадо?...

30 05 2021 2:45:53

6 примеров того, что объемные шарфы очень идут малышкам

Готовимся к холодам. Утепляйте своих деток!...

29 05 2021 12:32:31

6 стратегий борьбы с беспокойным ребенком!

Все в ваших руках. Не отчаивайтесь!...

28 05 2021 4:29:28

Как родительская тревога и контроль нарушают границы ребенка

Есть такая идея, и очень живучая, что если ты - мать, ты должна забыть о своей жизни, и подчинить свои интересы интересам ребенка....

27 05 2021 4:37:36

Успеть все, с маленьким ребенком

У вас должны появится посудомоечная и стиральная машины, пока они занимаются своими делами, вы занимаетесь своими....

26 05 2021 6:49:36

"Опасности", которые подстерегают детей дома

Советы, которые помогут уберечь ваших малышей от различных неприятностей и несчастных случаев...

25 05 2021 2:16:16

Маленькие радости жизни – в сладких моментах

Из чего состоит счастье...

24 05 2021 2:11:24

Отличник или троечник...кто больше преуспевает?

Реализоваться в жизни может каждый, все зависит от воспитания и психологического развития...

22 05 2021 9:15:38

30 правил хорошей мамы. Укрепляем отношения с ребенком

Каждой женщине хочется быть хорошей хозяйкой, женой и, самое главное, хорошей мамой. Но часто в повседневной суете мы забываем о простых вещах, которые и делают из женщины маму....

21 05 2021 18:17:24

Колики у грудничков. Что это такое?

Причины и факторы риска...

19 05 2021 19:50:40

Как играть с малышами от 0 до 12 месяцев

Маленькие дети дети познают и постигают мир, в котором они живут...

18 05 2021 22:58:49

Советы звезд: Как воспитать ребенка

Своим мнением и своими методами воспитания делятся звездные мамы...

17 05 2021 9:46:42

Почему СТИВ ДЖОБС запрещал своим детям айфоны и айпады?

" Я знаю, с какими проблемами столкнулся я сам, и я не хочу, чтобы эти же проблемы были у моих детей"...

16 05 2021 6:33:50

Три «Сникерса»

Три « Сникерса» первый из серии коротких детских рассказов для взрослых...

15 05 2021 9:18:41

Польза и вред раннего развития детей

Не учите, а знакомьте!...

14 05 2021 11:14:37

Правда о детях и сне!

Пора разобраться в этих предрассудках!...

13 05 2021 14:18:56

Ребенок плохо говорит? Давайте разбираться, в чем причина и как ее устранить!

Несколько полезных упражнений для развития речи!...

12 05 2021 14:24:33

Когда я могу дать ребенку обезболивающее без вызова врача?

Главное правильно определить дозировку лекарства!...

11 05 2021 0:56:28

13 способов подбодрить ребенка

Придайте малышу уверенности и смелости в преодолении препятствий...

10 05 2021 14:43:18

Для мамы, которая выживает, а не процветает - так не будет вечно!

Я чувствовала себя "выключенной", и я не знала почему!...

09 05 2021 18:52:37

Дети видят — дети повторяют!

Родитеи иногда не замечают, как собственным поведением вкладывают в сознание детей совсем не те жизненные принципы и установки, которые хотели бы им привить...

08 05 2021 22:50:44

6 главных правил утренних сборов для детей и их родителей

Утро – это самая хорошая и плодотворная часть дня. Наверняка родители школьников после этой фразы только усмехнутся. Времени и без того ни на что не хватает, а дети, как назло, суетятся и не могут сделать то, что от них требуется, быстро....

07 05 2021 8:28:59

Почему дети нас не слышат?

В «маленькой стране» действуют свои законы восприятия, которые необходимо учитывать, если мы хотим быть услышанными...

06 05 2021 16:18:34

Волевой ребенок: 9 способов превратить борьбу за власть в сотрудничество!

Некоторые родители называют таких детей «трудными» или «упрямыми»!...

05 05 2021 18:47:59

Режим дня первоклашки

Приучать малыша к новому режиму дня нужно постепенно...

04 05 2021 20:28:45

Одежда для кукол своими руками

Одежда для кукол своими руками Мастер-класс как сшить спортивный костюм и платье для куклы из носка...

03 05 2021 17:19:35

3 способа остановить истерику у малыша

Чтобы упростить жизнь себе и ребенку, предлагаем Вам воспользоваться следующими советами...

02 05 2021 19:12:44

Отрицательное влияние телевизора на здоровье и развитие ребенка

Почему не стоит смотреть телевизор детям...

01 05 2021 6:54:56

В конце вашей жизни это то, что будет иметь значение для ваших детей!

Правильно расставляйте приоритеты и все у вас будет хорошо!...

30 04 2021 14:38:13

Перестаньте говорить детям, что им нужно сидеть на месте!

Дети младшего школьного и дошкольного возраста практически не могут спокойно сидеть на месте!...

29 04 2021 14:37:49

Про предательство своих детей. Мелкое. Бытовое...

Я очень, очень уважаю родителей, которые в разборках с внешним миром сразу безоговорочно оказываются на стороне своих детей. Я тоже так хочу. Но я не умею....

28 04 2021 3:12:10

Как уберечь ребенка от негативной информации в интернете

Любите и защищайте своих детей!...

27 04 2021 21:18:19

Безопасность дома – это залог здоровья малышей!

Где предостерегает наибольшая опасность, чего опасаться и как предотвратить катастрофу?...

26 04 2021 9:46:24

Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::

Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.