Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»!
Для родителей, нет большего страдания, чем потеря ребенка!
Хуже того, пережить двоих своих детей.
Но с этой мыслью столкнулись молодые родители Джефф и Карли Миллар.
Их дети, Чарли, 4 года, и Зара, 2 года, выглядят как нормальные, здоровые дети, но у них общее генетическое состояние, которое лишает их беззаботного детства.
Две маленькие жизни изменились навсегда
У братьев и сестер болезнь под названием Атаксия Телеангиэктазия (A-T), крайне редкое заболевание, которое проявляется симптомами церебрального паралича, кистозного фиброза и мышечной дистрофии. Это отнимет все; их способность ходить, говорить и есть.
Состояние настолько редкое, Чарли и Зара – двое из 40 детей, которым поставлен диагноз в Австралии.
Не существует лекарство от A-T. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до 20 лет. Но их позитивные родители считают, что время на их стороне, и полны решимости помочь своим детям жить своей жизнью в полной мере.
Это началось с невинного колебания
Первые признаки состояния появились, когда Чарли начал ходить и испытывал проблемы с равновесием. Это, в сочетании с респираторными заболеваниями, включая три приступа пневмонии, заставило врачей заподозрить генетическое заболевание.
К тому времени, когда положительный тест подтвердил A-T Чарли в октябре 2016 года, его младшая сестра Зара уже родилась.
«Мы определенно не были готовы к этому, чтобы услышать, что этот диагноз был абсолютно душераздирающим», – говорит Карли.
Затем их мысли обратились к малышке Заре. У нее не было никаких проблем с дыханием, и они полагали, что она не пострадала. Но в июне прошлого года, после того, как она сделала первые шаги, показав подобное колебание, тест подтвердил их худшие опасения.
«Выяснить, что это было не у одного ребенка, а у обоих, было ужасно», – говорит Карли.
«Их жизнь, и возможное будущее, стали размытыми. Мысль о том, чтобы пережить своих детей, душераздирающая для любого родителя».
Они не будут затронуты интеллектуально
Редкое заболевание Чарли и Зары со временем повлияет на их тела, они потеряют контроль над своими мышцами, но у них будет нормальный интеллект. Их ослабленная иммунная система сделает их уязвимыми для рака.
«Большинство с этим заболеванием находятся в инвалидных колясках и имеют трубки для кормления к 10 годам», – говорит Карли.
«У многих детей с этим есть проблемы с дыханием, и у них есть большой шанс заболеть раком, но им нельзя проходить через облучение и химию, поэтому рак смертелен».
Карли говорит, что, наблюдая за Чарли сейчас, когда он играет и резвиться, как любой другой четырехлетний ребенок, трудно представить себе его ожидаемое будущее.
«Он все еще учится делать все; есть, читать и писать, но он потеряет контроль над всеми своими мышцами, все это уйдет», – говорит она.
Ее слезы превратились в действие
После шокирующих новостей Карли не могла скрыть своего опустошения, она плакала три дня.
Но вскоре она изменила свое мышление. «Я перешел в режим боя», – говорит она.
«Я подумала, что, может быть, я найду кого-то с таким заболеванием, у кого нет результата, о котором говорится в документах. Но, к сожалению, все они идут по одинаковому пути.
«Надеюсь, время на нашей стороне»
Именно благодаря ее исследованиям она нашла благотворительную компанию BrAshA-T, которая стремится найти лекарство от A-T.
Несмотря на печальные ожидания Чарли и Зары, их родители не теряют надежды на излечение.
Вместо того, чтобы собирать средства на их ожидаемые огромные расходы в будущем, пара пожертвует BrAshA-T, чтобы помочь спасти своих детей.
С начала сбора средств в феврале они уже собрали 100 000 долларов в виде пожертвований и не замедляются перед благотворительной поездкой Джеффа и 20 его друзей 3 ноября в базовый лагерь Эвереста.
«Скорее всего, мы не сможем найти лекарство от этого, поэтому нам нужно продолжать», – говорит Джефф.
«Сейчас мы не в том положении, в котором нам нужна помощь. Надеюсь, у нас есть время, и наш результат не тот, который предлагается. Мы бы предпочли приложить эти усилия к борьбе и заботиться о будущем позже ».
Карли добавляет лекарство от A-T также помогает тем, у кого церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона.
Отзывы (через Facebook):
Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:
Важная составляющая иммунной системы!...
24 01 2021 5:50:37
Подойдет для детей младшего дошкольного возраста!...
23 01 2021 9:21:30
Полный список книг, для детей 6-7 лет и краткий обзор по содержанию. Только проверенные личным опытом книги....
22 01 2021 13:43:22
Ваш ребенок слишком мал, чтобы целенаправленно манипулировать или раздражать вас!...
20 01 2021 14:53:14
8 главных правил для мамы мальчика...
19 01 2021 8:26:45
Вот краткий урок анатомии для всех о том, как работает женская грудь!...
18 01 2021 14:15:27
Много идей для создания открыток на 8 марта бабушке. И маме тоже. Хотя 8 марта эти открытки не ограничиваются. Бабушку и маму можно порадовать на любой праздник...
17 01 2021 16:55:19
Ребенок – это карма родителей. И если вдруг младенец выбирает сложную программу (например, рождается с врожденными заболеваниями или пороками), то это не столько наказание, сколько один из способов вразумления тех, через кого он пришел....
15 01 2021 6:13:21
Вы знаете что кляксы умеют плясать? И играть в догонялки? Попробуйте, это очень весело. Не стандартные техники рисования с детьми...
14 01 2021 22:35:50
Занимайтесь с крохой, развивайте его умственно и физически...
13 01 2021 20:13:40
Детям необходим неоднократный показ каждого действия с подробными объяснениями...
12 01 2021 7:25:24
Родители должны объяснять малышу, что они в ответе за него и поэтому имеют полное право требовать послушания от ребенка...
11 01 2021 0:44:16
Не игнорируйте - принимайте меры, как можно раньше!...
10 01 2021 16:23:17
Они встретились взглядами и влюбились!...
07 01 2021 6:48:37
Ваше решение должно быть обдуманным, взвешенным и обоснованным!...
06 01 2021 7:30:30
Часто в семьях начинается настоящее соревнование за любовь малыша. Папа утверждает, что любит его больше, чем мама....
05 01 2021 11:23:35
Если малыш подает такие сигналы, нужно действовать безотлагательно!...
04 01 2021 12:51:10
Все трудности стоят этого счастья!...
03 01 2021 19:41:58
Новое исследование о малышах показало: маленькие дети могут определить, являются ли другие люди друзьями, просто наблюдая за ними. А осваивают они этот навык еще до того, как начинают говорить....
02 01 2021 14:16:11
Удобная, не сковывающая движения обувь, позволит малышу весело проводить время...
01 01 2021 8:14:18
Материнство полно противоречий!...
31 12 2020 5:51:58
Астма - это серьезное хроническое заболевание!...
30 12 2020 5:16:26
Почему возникают скачки развития и особенности кризисов...
29 12 2020 18:27:27
Сохраняйте непредвзятость в отношении процесса, и вы и ваш ребенок можете только извлечь выгоду от этого!...
28 12 2020 20:50:54
Я так рада, что ты мой муж!...
27 12 2020 13:14:43
Это просто потрясающие фото!...
26 12 2020 8:44:43
Малыши свои негативные эмоции без повода не показывают!...
25 12 2020 21:46:14
Это не зависит от вашего психологического состояния до беременности!...
24 12 2020 13:33:34
Важные советы, которые стоит запомнить!...
23 12 2020 16:25:13
Как облегчить жизнь школьнику? Этим вопросом задаются все любящие родители. Оказывается, все просто. Достаточно грамотно спланировать день ученика и почитать наши советы…...
22 12 2020 23:33:31
Люди, которые постоянно везде опаздывают и раздражают этим других, вырастают из детей, которым в детстве родители не объяснили ценность времени....
21 12 2020 15:42:52
Что делать, если ребенок постоянно пытается управлять родителями...
20 12 2020 7:11:55
Некоторые директивы несут деструктивный (неразрешимый) характер, и с возрастом детская вина усугубляется...
19 12 2020 23:45:23
Будьте непреклонны в ваших усилиях по ведению войны с курением подростков...
18 12 2020 20:54:52
Кого ребенок любит – тому от него и достается...
15 12 2020 15:58:11
Не пренебрегайте - это реально в помощь мамам и папам!...
14 12 2020 2:27:53
Вкусный десерт наверняка понравится крохе...
13 12 2020 2:10:27
Вряд ли родительских клише можно полностью избежать — важнее вовремя спохватиться....
12 12 2020 16:58:26
« С ней все будет в порядке...»...
11 12 2020 4:20:42
Как и любые привычки, хорошие привычки у детей вырабатываются с помощью повторений с положительным подкреплением, и обычно срок 20 до 40 дней — срок достаточный. Однако нередки ситуации, когда родители ежедневно напоминают детям о необходимости чистить зубы и сделать утром зарядку, дети это нехотя каждый раз делают, но хорошие привычки так и не вырабатываются - годами!...
10 12 2020 7:37:28
Рекомендации, которые способствуют быстрому развитию речи у ребенка...
09 12 2020 22:35:52
Интересная и поучительная история, которая трогает до слез, о маленькой девочке и ее братике Теде...
08 12 2020 18:57:27
Неужели это опасный образ жизни для ребенка?...
07 12 2020 6:14:49
Не стоит придерживаться строгих правил, если они вам не подходят!...
06 12 2020 6:46:48
Какой бы выбор я не сделала, это не делает меня плохой. Это делает меня человеком!...
05 12 2020 6:18:58
Несколько рецептов для заботливых мамочек...
04 12 2020 22:17:23
Есть несколько типичных тактик поведения детей, соответствующих разному уровню познавательной мотивации ребёнка...
03 12 2020 15:18:10
Все просто, главное делайте это с любовью!...
02 12 2020 5:34:43
Что делать, если ваш обожаемый ребенок обижает других детей...
01 12 2020 21:30:24
Средние дети - это коммуникабельные дети, и их порядок рождения помогает им развивать навыки, которые имеют решающее значение в современном мире!...
30 11 2020 11:57:27
Будьте бдительны и следите за состоянием своего ребенка!...
29 11 2020 14:39:29
На самом деле такой пример, не плохой, а эмоциональный....
28 11 2020 4:33:31
Ваш малыш нуждается в вашей любви и заботе!...
27 11 2020 21:14:14
Прохождение полного цикла Э К О "высосало" всю эту наивность из меня!...
25 11 2020 7:10:11
Каждый человек, будь-то ребенок или взрослый, нуждается в поощрении. Похвала как-то особенно придает нам сил для новых дел. Доброе слово творит чудеса....
24 11 2020 16:19:11
Над ее дочерью теперь издеваются незнакомые мужчины. Э Т А ошибка стала самой ужасной в ее жизни....
23 11 2020 23:38:54
Кого ребенок любит – тому от него и достается...
22 11 2020 2:44:56
Валерий Панюшкин — журналист, общественный деятель, отец четверых детей и «эксперт по отчаянию» делится своими мыслями о том, как родителям избежать эмоционального выгорания...
21 11 2020 10:57:22
Главная опасность для детей с особыми потребностями — не проблемы со здоровьем, а предрассудки окружающих!...
20 11 2020 12:42:56
Рекомендации для родителей и малышей...
19 11 2020 4:20:54
Малыш узнает маму и улыбается ей! Как же это приятно наблюдать!...
18 11 2020 16:56:52
Если ребенок не будет спать днем, это нарушит весь его режим!...
17 11 2020 16:56:35
Часто слышу что-нибудь вроде: « Я разговариваю с дочкой на равных, как со взрослой». И правда. Вот они спускаются по лестнице и беседуют, точно подруги о самом главном, хотя разница в возрасте двадцать, тридцать лет. И вроде не мама рядом, а приятельница. Или вот – отец, что поучает малолетнего сына, подробно рассказывая, как это – быть мужчиной....
16 11 2020 2:52:50
Так как же мужская половина справляется с этой сверхсложной задачей?...
15 11 2020 16:48:22
Большинство из нас работали раньше!...
14 11 2020 5:41:30
Психолог проводит очень интересный урок для молодежи...
13 11 2020 19:11:24
Вы должны помочь вашему малышу, а не отвлекать его или просить замолчать!...
12 11 2020 22:59:29
Простой способ привить ребёнку любовь к чтению...
11 11 2020 17:13:49
Сидячий образ жизни вреден для самооценки детей...
10 11 2020 13:21:11
Малышка просто обняла меня, а потом спрыгнула. Я уставилась на нее, а она объяснила: - Хотела, чтоб ты улыбнулась....
08 11 2020 6:11:46
Подготовьте своего подростка к взрослой жизни...
07 11 2020 10:49:12
При выполнение дел за ребенка, вы лишаете его собственной инициативы....
06 11 2020 0:39:16
Вирус чаще встречается в жарком влажном климате и обычно появляется в летний период!...
05 11 2020 19:40:10
Как правило, дети на доверие отвечают тем же и если в каких-то случаях обманывают, то, скорее всего, не понимают этого....
04 11 2020 6:50:14
Детям от 12 до 18 лет предложили добровольно провести восемь часов наедине с самим собой, исключив возможность пользоваться средствами коммуникации...
02 11 2020 6:38:42
Каждый родитель желает, чтобы его ребенок хорошо учился, получил высшее образование и достойную работу......
01 11 2020 17:34:51
Всегда расспрашивайте ребенка, что он нарисовал, почему именно так, что он этим хотел сказать...
31 10 2020 4:27:25
Настойчивость и терпение Вам в помощь!...
30 10 2020 18:31:29
Мы очень переживаем за детей, и обычно это были мальчики, но сейчас все наоборот......
28 10 2020 20:10:12
Идеи для создания простых валентинок своими руками вместе с детьми...
27 10 2020 12:59:45
Полезные советы, которые стоит запомнить!...
26 10 2020 16:59:24
Все необходимое для того, чтобы увлечь вашего малыша новой игрой, скорее всего, найдется у вас дома. Выберите подходящий вариант из приведенного списка и поиграйте с ребенком уже сегодня:...
25 10 2020 12:37:10
Чтобы случилось непоправимое хватит и 5 минут...
24 10 2020 16:39:49
Имейте в виду, что они иногда чувствуют себя потерянными!...
23 10 2020 22:54:23
Эта история произошла в одном из бедных районов бразильского города. Люди говорят, что встретили на улице бездомную собаку, которая несла новорожденную малышку....
22 10 2020 10:22:47
Если вовремя не вмешаться, ребенок может замкнуться в себе, попасть в плохую компанию...
21 10 2020 22:45:26
Оказывается, жадность имеет подкрепление в семье...
20 10 2020 4:16:52
Чем старше становится ребенок, тем сложнее объяснять ему, что грубость и пренебрежение чувствами окружающих – это плохо...
19 10 2020 8:19:33
Папа, ты настоящий подарок для моего сына!...
18 10 2020 7:27:10
Советую почитать! Взгляд со стороны! Кейт Стюарт так и не получила аттестат о среднем образовании, потому что в 17 лет родила ребенка и стала матерью-одиночкой....
17 10 2020 2:36:36
Главное обеспечить безопасность ребенка во время поездки!...
16 10 2020 8:55:27
Вы должны обезопасить своего ребенка!...
15 10 2020 16:14:18
Ищем мирное решение в сложившейся ситуации...
14 10 2020 11:46:59
Будьте готовы к тому, что сразу весь цифровой ряд вы не освоите...
13 10 2020 13:54:49
Вы должны развивать ребенка с помощью игрушек!...
12 10 2020 21:14:23
Не манипулируйте малышом при помощи еды!...
11 10 2020 21:57:29
Как обезопасить малыша от неприятностей, но при этом не вырастить из него труса...
10 10 2020 13:20:36
Статистика расскажет как обстоят дела!...
09 10 2020 23:10:21
На какие только ухищрения не идут родители, чтобы привить своим детям привычку чистить зубы. Ответить на главный вопрос « Как приучить ребенка чистить зубы?» поможет президент Европейской Стоматологический Ассоциации EADPH (European Association of Dental Public Health) и глава S.I.O.I. ( Итальянское общество детской стоматологии) стоматолог Роберто Ферро....
08 10 2020 11:29:22
Хоть это и мило, но не поддавайтесь искушению...
07 10 2020 12:32:35
Учтите эти важные моменты!...
06 10 2020 3:33:57
Соблюдайте установленные правила в целях безопасности вашего ребенка!...
05 10 2020 0:37:57
Часто мы считаем, что поведение – это и есть ребенок, но ...есть Н О!...
04 10 2020 13:11:16
Как поступать, чтобы слово «нет» принесло результат и как можно больше пользы ребенку?...
03 10 2020 14:11:44
Как обеспечит ребенку крепкий полноценный сон...
02 10 2020 3:58:20
Как часто женщины сталкиваются с такой ситуацией!...
01 10 2020 1:46:40
« Сто раз надо повторять», «как об стенку горох», «пока не прикрикнешь – не сделает» – эти фразы уверенно занимают первые строчки в хит-параде родительских жалоб детскому психологу. Почему?...
29 09 2020 4:28:29
Результатом сна ребенка всегда должно быть его отличное настроение, активное поведение и хорошее самочувствие!...
28 09 2020 13:21:36
Для многих родителей подарки детям уже давно превратились из приятной возможности порадовать в тему постоянных конфликтов и ссор...
26 09 2020 13:24:14
Пусть каждое новое купание будет и вам и вашему малышу в радость!...
25 09 2020 17:23:38
Соблюдайте эти рекомендации, чтобы ваши дети были здоровы!...
24 09 2020 5:12:26
Предлагаемые развивающие игры для детей до 1 года подарят малышу радость проведенных вместе с папой или мамой счастливых минут, помогут развиваться творчески и интеллектуально....
22 09 2020 17:19:14
Не жалейте времени на поиски хорошего преподавателя по английскому языку!...
21 09 2020 21:16:29
О пользе и особенностях, которые всегда нужно учитывать!...
20 09 2020 10:39:36
Мастер-классы создания новогодних открыток своими руками с детьми...
19 09 2020 11:26:42
Я знала, что не смогу изменить ситуацию......
18 09 2020 23:21:47
Я просто стараюсь правильно воспитать своего ребенка!...
17 09 2020 13:29:19
Я просто хотела сделать все правильно, а у всех было разное мнение о том, что такое "правильно"!...
16 09 2020 3:46:25
Психологическая задача отца – защита и признание. Если отец готов защитить малыша от крикливой тетки, больших ребят или злой собаки – это породит в нем уверенность: « Мир на моей стороне. Я защищен»...
15 09 2020 21:45:10
Порадуйте кроху вкусным десертом!...
14 09 2020 9:55:30
Анализы и тесты, которые должна пройти будущая мама!...
13 09 2020 15:39:13
Родителем быть не просто. Никто этому не учит, зато есть много желающих поучать и критиковать. А ведь это самая важная работа в мире — быть мамой и папой. Почему?...
12 09 2020 20:53:33
Вы обязательно должны обращать внимание на эти признаки!...
11 09 2020 0:13:58
Год назад у тридцатипятилетней Стефании Смит родился сын, Исайя. Когда малыш появился на свет, вся ее жизнь наполнилась любовью. Сутки напролет мама и сын проводили вместе, радуясь друг другу. Однако, все это длилось недолго....
10 09 2020 15:37:28
Здоровый малыш - счастливые родители!...
09 09 2020 7:39:27
Если ваш мужчина сразу имел желание родить детей и заботиться о семье, считайте, что он достиг высокого уровня развития...
08 09 2020 20:17:42
Исследования, проведенные лабораторией работоспособности человека при Государственном университете Аппалачи в Научно-исследовательском кампусе в Конкорде, штат Северная Каролина, показывают, что увеличение уровня физической активности приносит детям незамедлительную пользу, включая уменьшение жировых отложений, увеличение силы мышц и снижение факторов риска основных заболеваний таких, как диабет, сердечно-сосудистые заболевания и другие расстройства, связанные с обменом веществ и неправильным образом жизни....
07 09 2020 14:39:35
Советы как оборудовать спальню для детей...
05 09 2020 13:50:37
Правильно реагируйте на успехи и неудачи...
04 09 2020 3:29:17
Если вы планируете пойти на третий «раунд», это может помочь вам решиться!...
03 09 2020 12:27:38
Наберитесь терпения, но и не упускайте тревожных сигналов!...
02 09 2020 12:44:19
Четвероногие друзья иногда перегибают палку, но малыши их безмерно любят......
01 09 2020 0:15:27
Отличный способ развлечь детей!...
31 08 2020 15:14:19
Встреча-разговор с детским психологом и писателем Екатериной Мурашовой на тему « Существует ли "правильное воспитание", или Самые распространенные родительские ошибки»....
30 08 2020 17:12:50
Практические советы для мам малышей...
29 08 2020 10:23:27
Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::
Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.