Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»! > Отцы и дети
Дети и отцы    

Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»!

707c5723

Для родителей, нет большего страдания, чем потеря ребенка!

Хуже того, пережить двоих своих детей.

Но с этой мыслью столкнулись молодые родители Джефф и Карли Миллар.

Их дети, Чарли, 4 года, и Зара, 2 года, выглядят как нормальные, здоровые дети, но у них общее генетическое состояние, которое лишает их беззаботного детства.

Две маленькие жизни изменились навсегда

У братьев и сестер болезнь под названием Атаксия Телеангиэктазия (A-T), крайне редкое заболевание, которое проявляется симптомами церебрального паралича, кистозного фиброза и мышечной дистрофии. Это отнимет все; их способность ходить, говорить и есть.

Состояние настолько редкое, Чарли и Зара – двое из 40 детей, которым поставлен диагноз в Австралии.

Не существует лекарство от A-T. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до 20 лет. Но их позитивные родители считают, что время на их стороне, и полны решимости помочь своим детям жить своей жизнью в полной мере.

Это началось с невинного колебания

Первые признаки состояния появились, когда Чарли начал ходить и испытывал проблемы с равновесием. Это, в сочетании с респираторными заболеваниями, включая три приступа пневмонии, заставило врачей заподозрить генетическое заболевание.

К тому времени, когда положительный тест подтвердил A-T Чарли в октябре 2016 года, его младшая сестра Зара уже родилась.

«Мы определенно не были готовы к этому, чтобы услышать, что этот диагноз был абсолютно душераздирающим», – говорит Карли.

Затем их мысли обратились к малышке Заре. У нее не было никаких проблем с дыханием, и они полагали, что она не пострадала. Но в июне прошлого года, после того, как она сделала первые шаги, показав подобное колебание, тест подтвердил их худшие опасения.

«Выяснить, что это было не у одного ребенка, а у обоих, было ужасно», – говорит Карли.

«Их жизнь, и возможное будущее, стали размытыми. Мысль о том, чтобы пережить своих детей, душераздирающая для любого родителя».

Они не будут затронуты интеллектуально

Редкое заболевание Чарли и Зары со временем повлияет на их тела, они потеряют контроль над своими мышцами, но у них будет нормальный интеллект. Их ослабленная иммунная система сделает их уязвимыми для рака.

«Большинство с этим заболеванием находятся в инвалидных колясках и имеют трубки для кормления к 10 годам», – говорит Карли.

«У многих детей с этим есть проблемы с дыханием, и у них есть большой шанс заболеть раком, но им нельзя проходить через облучение и химию, поэтому рак смертелен».

Карли говорит, что, наблюдая за Чарли сейчас, когда он играет и резвиться, как любой другой четырехлетний ребенок, трудно представить себе его ожидаемое будущее.

«Он все еще учится делать все; есть, читать и писать, но он потеряет контроль над всеми своими мышцами, все это уйдет», – говорит она.

Ее слезы превратились в действие

После шокирующих новостей Карли не могла скрыть своего опустошения, она плакала три дня.

Но вскоре она изменила свое мышление. «Я перешел в режим боя», – говорит она.

«Я подумала, что, может быть, я найду кого-то с таким заболеванием, у кого нет результата, о котором говорится в документах. Но, к сожалению, все они идут по одинаковому пути.

«Надеюсь, время на нашей стороне»

Именно благодаря ее исследованиям она нашла благотворительную компанию BrAshA-T, которая стремится найти лекарство от A-T.

Несмотря на печальные ожидания Чарли и Зары, их родители не теряют надежды на излечение.

Вместо того, чтобы собирать средства на их ожидаемые огромные расходы в будущем, пара пожертвует BrAshA-T, чтобы помочь спасти своих детей.

С начала сбора средств в феврале они уже собрали 100 000 долларов в виде пожертвований и не замедляются перед благотворительной поездкой Джеффа и 20 его друзей 3 ноября в базовый лагерь Эвереста.

«Скорее всего, мы не сможем найти лекарство от этого, поэтому нам нужно продолжать», – говорит Джефф.

«Сейчас мы не в том положении, в котором нам нужна помощь. Надеюсь, у нас есть время, и наш результат не тот, который предлагается. Мы бы предпочли приложить эти усилия к борьбе и заботиться о будущем позже ».

Карли добавляет лекарство от A-T также помогает тем, у кого церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона.



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:


Как темперамент малыша влияет на его воспитание

При воспитании и общении с ребенком необходимо учитывать его темперамент!...

24 10 2021 6:12:10

Обезвоживание у детей!

Следите за состоянием ребенка, чтобы не допустить проблем!...

23 10 2021 11:53:44

Как договориться с маленьким ребенком и постараться его понять?

Для крохи слово "минутка" - это целая вечность......

22 10 2021 23:31:50

ТЕСТ. Сумеете ли вы воспитать гения?

Готовы ли вы помочь своим детям раскрыть заложенные природой таланты?...

21 10 2021 9:14:17

10 блестящих коротких фраз, которые помогут вам, как родителю-боссу!

Добро пожаловать в родительство!...

20 10 2021 13:11:22

Как разрешить конфликты детей с родителями

Ребенок должен понимать, что все мы делаем ошибки и всегда в наших силах их исправлять...

19 10 2021 15:52:55

Почему современные дети развиваются гораздо быстрее

Ученые из Великобритании сообщили, что современные дети в физическом, половом и моральном направлениях развиваются намного быстрее, чем предыдущие поколения. Например, в наше время девочки 10-ти лет уже считаются половозрелыми....

18 10 2021 20:52:44

Я не могу сделать все как идеальная мама-домохозяйка - и это нормально!

Со временем понимаешь, что прекрасно спланированные мероприятия могут подождать!...

17 10 2021 12:55:25

Бедные дети богатых родителей

В англоязычной прессе выражение «бедный ребенок богатых родителей» давно уже стало журналистским штампом....

16 10 2021 1:40:47

Делаем аппликацию вместе с малышом

Играя с ребенком, можно сделать много полезного...

15 10 2021 15:55:36

Правополушарное рисование. Что дает нам?

Правополушарное рисование. Что дает нам? Термин " Правополушарное рисование" уже знаком многим. Но что же он дает нам, кроме умения рисовать? Развивается творческое мышление, полезное как для бизнесмена, так и для домохозяйки....

14 10 2021 14:37:37

Ребенок и отчим. Возможна ли дружба между ними?

Ненужно сравнивать отца ребенка с отчимом, особенно в присутствие малыша...

12 10 2021 14:26:19

Как я провел лето

Как я провел лето Лето в деревне - прекрасная пора. У детей масса возможностей для закалки и оздоровления организма...

11 10 2021 10:49:41

Сотрудница салона уходит с работы после отказа проколоть уши ребенку без ее согласия!

Маленькая девочка сказала: « Они стоят слишком близко ко мне, мама. Я не хочу, чтобы они трогали меня, мама», но менеджер настояла, чтобы она «просто сделала пирсинг»!...

10 10 2021 18:15:36

10 самых простых пальчиковых игр, которые развлекут ребенка в пробке, очереди или дороге

В любой момент – когда надо развлечь ребенка при вынужденном ожидании. А кроме этого – они отлично подходят в момент сидения за столом...

09 10 2021 22:32:20

Детские автокресла не должны использоваться для сна в доме!

Будьте осторожны и придерживайтесь рекомендаций!...

08 10 2021 23:42:24

Почему дети едят козявки?

Скажите доктор, почему дети едят козявки?...

07 10 2021 13:40:14

Молодые мамочки поделились смешными историями из жизни

Когда в семье маленький ребенок - жизнь становится совершенно не скучной!...

06 10 2021 11:10:30

Какие придумать развлечения для малыша, пока мама занята своими делами

Ребенок подрастет и Вам станет намного проще...

05 10 2021 19:43:22

Работаем над развитием речи у детей-двухлеток

Артикуляционная разминка для самых маленьких...

04 10 2021 11:53:30

Почему мы должны говорить и о «преклонном возрасте»!

Здоровье ребенка зависит не только от матери!...

03 10 2021 3:30:45

О жадинах

В период раннего детства преобладает предметно-манипулятивная деятельность. Когда ребенок взаимодействует с предметами, он познает не только их свойства, но и собственные возможности и способности. Таким образом формируется и представление о себе, образ " Я"....

02 10 2021 20:47:17

Что ребенок может получить только от отца

Отцы не любят сюсюкаться. Многие могут подумать, что в этом проявляется эмоциональная скрытость, но нет, малыши, которые слышат нормальную речь , лучше развиваются вербальные навыки, и звукоподражание проще переходит в использование полноценных слов....

30 09 2021 6:33:11

Лиз Бурбо: Вы родили ребенка не для того, чтобы его контролировать

Знаете ли вы, что ваши дети являются вашими гидами?...

29 09 2021 19:11:21

Для долгой жизни давайте ребенку кальций

Почему полезно потреблять кальций!...

28 09 2021 9:17:35

Делаем снегирей из ниток!

Посмотри-ка, посмотри, прилетели снегири!...

27 09 2021 8:57:12

9 принципов полноценного развития малыша

Чтобы ребенок был незакомплексованным и уверенным в себе...

24 09 2021 12:15:29

Самый любимый папа для ребенка

Такое важное внимание и любовь отца......

22 09 2021 1:22:40

Стихи, с элементами английских слов, помогут ребенку выучить иностранный язык

Подходящий способ, который поможет малышу лучше запоминать иностранные слова и знать их перевод...

21 09 2021 19:27:49

Как правильно выбрать детскую обувь?

Учтите эти моменты, когда будете делать выбор!...

20 09 2021 10:49:37

Когда ребёнок — «козёл отпущения» в своей семье

Разговаривали тут с Юркой перед сном. Я объясняла ему одну очень простую штуку, которую и взрослые почти всегда забывают иметь в виду: плохой человек - это тот, по отношению к которому вели себя плохо....

19 09 2021 1:21:18

Ребенок и пунктуальность. Как их совместить ?

Помогут несколько практических советов....

18 09 2021 19:59:28

16-летняя девочка приняла роды у своей тети благодаря школьным знаниям!

Что вы думаете о предложении обучения в области родов в старшей школе?...

17 09 2021 4:32:54

Как воспитать доброту в ребенке

Как растут добрые дети...

16 09 2021 21:12:21

Методы воспитания застенчивого малыша

Главная обязанность родителей - воспитать ребенка веселым и счастливым!...

15 09 2021 11:55:15

Как разобраться, какой дезодорант нужен вашей дочке-подростку?

Необходимое гигиеническое средство, при выборе которого необходимо обращать внимание в первую очередь на его состав...

14 09 2021 21:35:41

Как быть родителям, если у ребенка наблюдаются психологические травмы

Обратите внимание на то, нет ли изменений в поведении малыша...

13 09 2021 11:46:38

Не говорите эти фразы ребенку, который идет в детский сад

Безболезненная адаптация малыша к детскому саду...

12 09 2021 10:12:28

Научные Методики раннего развития ребенка

Как учить? Какую методику выбрать? И главное, не навредят ли занятия малышу?...

11 09 2021 19:45:48

Почему психологи выступают «за» естественные роды

Подход «беременность – это не болезнь, а роды – не хирургическая операция» очень интересен и хорош и для мамы и для малыша, но, к сожалению, далеко не всегда воплощается в жизнь сам собой....

10 09 2021 23:33:12

Адаптация к детскому саду - малышу нужно помочь!

До посещения детского сада максимально общайтесь с другими детками, это пойдет на пользу......

09 09 2021 2:58:53

Старшие дети тоже волшебны!

В каждом возрасте свои преимущества!...

08 09 2021 12:25:56

Научитесь понимать: ребенок фантазирует или врет?

Не оставляйте детскую ложь без внимания!...

07 09 2021 3:11:46

Дорогие дети, мне жаль, что я такая «тупица»!

Моя любовь окутает вас, хотите вы этого или нет!...

06 09 2021 20:51:10

Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::

Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.