Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»!
Для родителей, нет большего страдания, чем потеря ребенка!
Хуже того, пережить двоих своих детей.
Но с этой мыслью столкнулись молодые родители Джефф и Карли Миллар.
Их дети, Чарли, 4 года, и Зара, 2 года, выглядят как нормальные, здоровые дети, но у них общее генетическое состояние, которое лишает их беззаботного детства.
Две маленькие жизни изменились навсегда
У братьев и сестер болезнь под названием Атаксия Телеангиэктазия (A-T), крайне редкое заболевание, которое проявляется симптомами церебрального паралича, кистозного фиброза и мышечной дистрофии. Это отнимет все; их способность ходить, говорить и есть.
Состояние настолько редкое, Чарли и Зара – двое из 40 детей, которым поставлен диагноз в Австралии.
Не существует лекарство от A-T. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до 20 лет. Но их позитивные родители считают, что время на их стороне, и полны решимости помочь своим детям жить своей жизнью в полной мере.
Это началось с невинного колебания
Первые признаки состояния появились, когда Чарли начал ходить и испытывал проблемы с равновесием. Это, в сочетании с респираторными заболеваниями, включая три приступа пневмонии, заставило врачей заподозрить генетическое заболевание.
К тому времени, когда положительный тест подтвердил A-T Чарли в октябре 2016 года, его младшая сестра Зара уже родилась.
«Мы определенно не были готовы к этому, чтобы услышать, что этот диагноз был абсолютно душераздирающим», – говорит Карли.
Затем их мысли обратились к малышке Заре. У нее не было никаких проблем с дыханием, и они полагали, что она не пострадала. Но в июне прошлого года, после того, как она сделала первые шаги, показав подобное колебание, тест подтвердил их худшие опасения.
«Выяснить, что это было не у одного ребенка, а у обоих, было ужасно», – говорит Карли.
«Их жизнь, и возможное будущее, стали размытыми. Мысль о том, чтобы пережить своих детей, душераздирающая для любого родителя».
Они не будут затронуты интеллектуально
Редкое заболевание Чарли и Зары со временем повлияет на их тела, они потеряют контроль над своими мышцами, но у них будет нормальный интеллект. Их ослабленная иммунная система сделает их уязвимыми для рака.
«Большинство с этим заболеванием находятся в инвалидных колясках и имеют трубки для кормления к 10 годам», – говорит Карли.
«У многих детей с этим есть проблемы с дыханием, и у них есть большой шанс заболеть раком, но им нельзя проходить через облучение и химию, поэтому рак смертелен».
Карли говорит, что, наблюдая за Чарли сейчас, когда он играет и резвиться, как любой другой четырехлетний ребенок, трудно представить себе его ожидаемое будущее.
«Он все еще учится делать все; есть, читать и писать, но он потеряет контроль над всеми своими мышцами, все это уйдет», – говорит она.
Ее слезы превратились в действие
После шокирующих новостей Карли не могла скрыть своего опустошения, она плакала три дня.
Но вскоре она изменила свое мышление. «Я перешел в режим боя», – говорит она.
«Я подумала, что, может быть, я найду кого-то с таким заболеванием, у кого нет результата, о котором говорится в документах. Но, к сожалению, все они идут по одинаковому пути.
«Надеюсь, время на нашей стороне»
Именно благодаря ее исследованиям она нашла благотворительную компанию BrAshA-T, которая стремится найти лекарство от A-T.
Несмотря на печальные ожидания Чарли и Зары, их родители не теряют надежды на излечение.
Вместо того, чтобы собирать средства на их ожидаемые огромные расходы в будущем, пара пожертвует BrAshA-T, чтобы помочь спасти своих детей.
С начала сбора средств в феврале они уже собрали 100 000 долларов в виде пожертвований и не замедляются перед благотворительной поездкой Джеффа и 20 его друзей 3 ноября в базовый лагерь Эвереста.
«Скорее всего, мы не сможем найти лекарство от этого, поэтому нам нужно продолжать», – говорит Джефф.
«Сейчас мы не в том положении, в котором нам нужна помощь. Надеюсь, у нас есть время, и наш результат не тот, который предлагается. Мы бы предпочли приложить эти усилия к борьбе и заботиться о будущем позже ».
Карли добавляет лекарство от A-T также помогает тем, у кого церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона.
Отзывы (через Facebook):
Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:
В этом есть здравый смысл!...
14 06 2021 10:11:58
Я знаю, как мне повезло быть твоей мамой!...
13 06 2021 11:15:33
Ребёнку нужно создать условия для самообразования...
11 06 2021 1:19:45
Не ограничивайте детей в полноценном развитии...
10 06 2021 17:14:35
Материнская любовь всегда и везде прекрасна: и в прошлом, и в настоящем и в будущем!...
09 06 2021 12:14:59
Чтобы дом никогда не покидали гармония и спокойствие!...
08 06 2021 0:29:16
Не принимайте обиду близко к сердцу...
07 06 2021 7:43:27
Если вы застали своего ребенка с сигаретой, значит, у него появились какие-либо проблемы...
02 06 2021 15:54:49
Контроль - иллюзия! Чем раньше вы поймете это, тем лучше!...
01 06 2021 16:52:12
Здоровый сон – залог хорошего настроения и правильного развития вашего ребенка...
31 05 2021 21:29:47
Вы, случайно, не обращали внимание как пишет ваше чадо?...
30 05 2021 2:45:53
Готовимся к холодам. Утепляйте своих деток!...
29 05 2021 12:32:31
Все в ваших руках. Не отчаивайтесь!...
28 05 2021 4:29:28
Есть такая идея, и очень живучая, что если ты - мать, ты должна забыть о своей жизни, и подчинить свои интересы интересам ребенка....
27 05 2021 4:37:36
У вас должны появится посудомоечная и стиральная машины, пока они занимаются своими делами, вы занимаетесь своими....
26 05 2021 6:49:36
Советы, которые помогут уберечь ваших малышей от различных неприятностей и несчастных случаев...
25 05 2021 2:16:16
" Мамина челка" - популярная прическа молодых мам!...
23 05 2021 1:40:36
Реализоваться в жизни может каждый, все зависит от воспитания и психологического развития...
22 05 2021 9:15:38
Каждой женщине хочется быть хорошей хозяйкой, женой и, самое главное, хорошей мамой. Но часто в повседневной суете мы забываем о простых вещах, которые и делают из женщины маму....
21 05 2021 18:17:24
Почему?...
20 05 2021 21:19:21
Маленькие дети дети познают и постигают мир, в котором они живут...
18 05 2021 22:58:49
Своим мнением и своими методами воспитания делятся звездные мамы...
17 05 2021 9:46:42
" Я знаю, с какими проблемами столкнулся я сам, и я не хочу, чтобы эти же проблемы были у моих детей"...
16 05 2021 6:33:50
Три « Сникерса» первый из серии коротких детских рассказов для взрослых...
15 05 2021 9:18:41
Несколько полезных упражнений для развития речи!...
12 05 2021 14:24:33
Главное правильно определить дозировку лекарства!...
11 05 2021 0:56:28
Придайте малышу уверенности и смелости в преодолении препятствий...
10 05 2021 14:43:18
Я чувствовала себя "выключенной", и я не знала почему!...
09 05 2021 18:52:37
Родитеи иногда не замечают, как собственным поведением вкладывают в сознание детей совсем не те жизненные принципы и установки, которые хотели бы им привить...
08 05 2021 22:50:44
Утро – это самая хорошая и плодотворная часть дня. Наверняка родители школьников после этой фразы только усмехнутся. Времени и без того ни на что не хватает, а дети, как назло, суетятся и не могут сделать то, что от них требуется, быстро....
07 05 2021 8:28:59
В «маленькой стране» действуют свои законы восприятия, которые необходимо учитывать, если мы хотим быть услышанными...
06 05 2021 16:18:34
Некоторые родители называют таких детей «трудными» или «упрямыми»!...
05 05 2021 18:47:59
Мастер-класс как сшить спортивный костюм и платье для куклы из носка...
03 05 2021 17:19:35
Чтобы упростить жизнь себе и ребенку, предлагаем Вам воспользоваться следующими советами...
02 05 2021 19:12:44
Почему не стоит смотреть телевизор детям...
01 05 2021 6:54:56
Правильно расставляйте приоритеты и все у вас будет хорошо!...
30 04 2021 14:38:13
Дети младшего школьного и дошкольного возраста практически не могут спокойно сидеть на месте!...
29 04 2021 14:37:49
Я очень, очень уважаю родителей, которые в разборках с внешним миром сразу безоговорочно оказываются на стороне своих детей. Я тоже так хочу. Но я не умею....
28 04 2021 3:12:10
Любите и защищайте своих детей!...
27 04 2021 21:18:19
Где предостерегает наибольшая опасность, чего опасаться и как предотвратить катастрофу?...
26 04 2021 9:46:24
Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::
Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.