Дети и отцы    

Как наша семья борется с аутизмом!

707c5723

Я мама ребенка-аутиста. Моему сыну поставили диагноз в возрасте 2 лет. К тому времени это не было неожиданностью. У нас не было никакого отрицания или шока, когда это произошло. Я уже знала. Мы смирились с диагнозом, так сказать. Были ежемесячные осмотры, затем ежеквартальные. Также анкеты ASQ (я презираю тех) и педиатр, который видел много признаков.

Оглядываясь назад, было несколько признаков раннего предупреждения. В детстве я заметила отсутствие зрительного контакта; когда я держала его, он смотрел на картину на стене позади меня или на потолочный вентилятор. Тем не менее, в то время я не была слишком обеспокоена этим.

В шесть месяцев мы попали в контрольно-пропускной пункт. Казалось, мой сын испытывал отвращение ко всем вещам… ЕДА. Мы попробовали все, чтобы заставить его поесть. Мы попробовали все виды еды. Мы пытались петь и танцевать, включив телевизор и выключив телевизор, на его высоком стуле или на полу. Надеясь, что он попробует поесть хоть что-то.

Даже заставить его просто прикоснуться к еде было убийством. Он так плакал. У нас было примерно 5% успеха, когда дело доходило до его кормления. Я никогда не узнаю, почему он решил есть 5% времени без боя и криков. Я не могла понять это. Я не могла это исправить. Это был мой первый ребенок. Я терпела неудачу. Он должен был хотеть есть, верно?!

Стресс, беспокойство и депрессия были для меня психически изнурительными. В конце концов, я достигла точки принятия; У меня не было выбора, я не могла продолжать путь, по которому шла. Я больше не теряла контроль во время кормления; Я приняла тот факт, что это была ситуация, которую я не могу контролировать. Надежда не пропала, мы продолжали пытаться, но мои ожидания оправдались. Отказ от «вот как это должно работать» и стремление достичь «нормальности» были для меня свободными. Это позволило мне стать лучшей и сильной матерью.

После 12-месячного обследования вопросник ASQ был жестоким: «Подражает ли ваш ребенок звукам? Ваш ребенок говорит простые слова, такие как мама и папа? Следуйте простым командам?» Ответы «нет» в некоторых областях стали намного перевешивать «да». Было совершенно ясно, что что-то не так. Это был день, когда наш педиатр произнес слова «возможный аутизм». Я, конечно, плакала. Это была незнакомая и неожиданная территория. Я волновалась за будущее моего сына. Я боялась, что не смогу помочь ему. Но знаки указывали именно так. Мы начали раннее вмешательство. В нашем родном городе к нему приходили логопед и специалист по трудотерапии, приходившие на один час один раз в месяц.

Мы начали охоту на частные варианты терапии. Таких возможностей не было, мягко говоря, у нескольких доступных провайдеров были очереди на милю. В конце концов, я нашла клинику в часе езды к северу от нас. Мы ездили туда раз в неделю на приемы по трудотерапии (ОТ) до тех пор, пока места не стали доступны ближе к дому.

Через неделю после второго дня рождения моего сына у него официально был диагностирован аутизм. У меня было свое «почему?» Теперь у меня было направление и больше ресурсов (пусть и небольших), чтобы мой сын мог получить необходимую ему терапию. Я не видела в этом ничего постыдного и скрытого. Зачем мне это нужно? Какой цели это послужит? Нет, мне не было стыдно.

Я начала пытаться узнать что-нибудь и все, что могла об аутизме. Я заказала книги, даже руководства (хотя иногда я подвергаю сомнению свое здравомыслие в отношении этого). Я искала поддержку сообщества. Несколько вариантов, которые я нашла в то время, были разочаровывающими. Мне нужны были мамы в подобных ситуациях. Мне нужно было поговорить с кем-то, кто не смотрел бы на меня так, словно у меня было три головы, когда я описывала, через что мы проходили. Мне нужен был кто-то, кто бы меня понял.

Я присоединилась к нескольким группам мам поддержки аутизма в социальных сетях. Эти группы были… интересными. Я искала позитива и поддержки, чтобы не чувствовать себя такой одинокой в этом. Эти группы больше походили на поля битвы с разбросанными редкими вкраплениями доброты. Непреклонный агрессивный характер, в котором распространялись «советы», был репрессивным. Несмотря на все это, я научилась нескольким вещам. Для меня это был способ увидеть разнообразие детей с аутизмом. Я видела спектр во всем его несовершенстве. Я видела его красоту, безобразие и все, что между ними. Я знала, что я не одинока. К сожалению, негативность в этих группах стала истощать, и я отключился от всех них. Только теперь я знала, что я не одинока.

Со временем социальные мероприятия стали более напряженными. С самого начала я никогда не была социальным человеком, и моя тревога в этих ситуациях возросла в три раза. Я должна была бы спокойно объяснить людям, которые настаивали на том, что мой сын игнорирует их, что нет, на самом деле он не игнорирует их. Да, он слышит. Да, мы проверили его слух. Дважды. Мне бы пришлось улыбнуться и выслушать совет из лучших побуждений. Это было утомительно. Тем не менее, были те, кто хотел слушать. Я всегда благодарна тем, кто пытался понять и помочь, чем мог, и тем немногим.

Я начала понимать, что слишком мало людей знают, что такое аутизм. Слишком многие считали, что поняли аутизм после того, как встретили одного аутичного ребенка. Нет, спектр огромен. Не существует набора всеобъемлющих характеристик, определяющих аутизм. Это нельзя определить в предложении или двух. Я вижу эти определения как клинические, холодные и поверхностные; они являются микробными пятнами на земле аутизма. Вы не можете положить его в коробку (на самом деле даже мысль о попытке смешна). Вы должны жить этим, видеть это, плавать в этом, чтобы даже начать понимать это.

На первый взгляд мой ребенок похож на любого другого малыша. Он всегда улыбается, а его смех заразителен. Он умный, милый и ласковый. Он любит поезда, машины, вертолеты и все, что движется. Он любит быть на улице. Он фальшиво плачет, когда не понимает. Он думает, что он босс.

Он любит крутиться: вертушки, потолочные вентиляторы (даже не думая о том, чтобы пропустить отдел вентиляторов в магазине товаров для дома) и физически крутиться. У него есть только слово «пока», но ему всегда удается донести свою мысль. Он спал всю ночь примерно 15 раз с тех пор, как пришел в этот мир. И все же он просыпается, улыбаясь и хихикая каждое утро. Он чувствует, видит, слышит и пробует на вкус гораздо иначе, чем любой другой типичный ребенок.

Но есть наша «темная сторона» спектра: Его диета состоит из сырных слоеных, вегетарианской соломки, кефира йогурта и нескольких других продуктов с аналогичной текстурой. Даже их он ест в крошечных количествах. Полноценное питание малыша поддерживает его. После почти двух лет трудовой терапии, основанной на питании, мы перешли к прикосновению к большему количеству продуктов питания. Это медленно и расстраивает. Но это тоже прогресс.

Мой сын не может выжить на детской смеси до конца своей жизни. Будет ли он когда-нибудь есть? Если он этого не сделает, что мы будем делать? Вопросы бесконечны. Стресс и страх за его здоровье и будущее бесконечны. Тем не менее, я хочу иметь надежду. Оставаться терпеливой и делать все, что в моих силах, чтобы помочь ему продвинуться туда, где он должен быть. Это все, что у меня есть. Я пересекаю трудные дороги, когда они приходят. Это все, что я могу сделать.

Аутизм влияет на все аспекты жизни. Моя история весьма легкая по сравнению со многими, что я слышала, но раздоры, а иногда и душевные страдания все еще есть. Матери в слезах, потому что они не могут успокоить своего ребенка. Я вижу чувство поражения, когда оно становится невыносимым для некоторых.

Наши ситуации бесконечны. Мы должны бороться за услуги, в которых нуждаются наши дети. Возможно, они недоступны. Работать на полную ставку и пытаться назначить терапевтические встречи, встречи с врачами и уроки плавания – это очень трудно. Некоторым приходится бороться со школами, чтобы делать то, что правильно для их детей, и предоставлять услуги, необходимые ребенку для достижения успеха. Мы боремся с врачами. Мы принимаем жесткие решения относительно того, стоит ли вам делать эту операцию, или делать этот тест, или принимать это лекарство.

Мы боремся за наших детей. Кажется, что борьба бесконечна, но все же мы боремся. Мы никогда не теряем надежду. Никогда не прекращаем пытаться. Наши дети – это наши сердца, наш свет. Мы здесь, чтобы свет горел ярче.



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:


Равнодушие к собственному ребенку

Прежде чем брать на себя ответственность за маленькую жизнь, каждая женщина должна понимать, что это навсегда...

18 06 2021 17:28:42

Я не могу сделать все как идеальная мама-домохозяйка - и это нормально!

Со временем понимаешь, что прекрасно спланированные мероприятия могут подождать!...

17 06 2021 3:32:22

Фильмы, которые помогут вам обрести новогоднее настроение

У всех такое бывало, что в декабре нет никакого новогоднего настроения. Мы предлагаем несколько фильмов, которые помогут вам почувствовать приближение новогодних праздников....

16 06 2021 17:57:22

Поделки из гофрированного картона

Поделки из гофрированного картона Недавно мы с дочкой открыли совершенно новое применение гофрированному картону - объемные поделки...

15 06 2021 12:52:24

Как вырастают дети аристократы

Как воспитать ребенка по-английски...

14 06 2021 10:28:47

Игры от Джанни Родари

Игры с ребенком – самый естественный способ развивать его фантазию, знакомить с миром, учить полезным вещам и прививать важные качества характера....

13 06 2021 12:54:52

Почему я рассматриваю стимуляцию родов?

Все относительно и стоит учитывать все факторы!...

12 06 2021 11:46:27

Массажные коврики для деток своими руками

Такой коврик дает возможность массажировать ножку ребенка, не прилагая особых усилий. Вам стоит только подложить коврик в игровую зону ребенка, и тот сам им заинтересуется и начнет по нему ходить....

11 06 2021 17:10:13

Забавные поделки из шишек!

Настоящее веселье для ваших деток!...

10 06 2021 16:18:46

Как научить ребенка не перебивать взрослых

Не нужно больше никаких грубых фраз......

09 06 2021 15:27:18

У меня гестационный диабет. Как это повлияет на моего ребенка?

Вы должны придерживаться специальной диеты, чтобы обезопасить своего ребенка!...

08 06 2021 19:42:42

Я пережила две из главных причин материнской смерти!

Возвращение домой со здоровым ребенком на руках - мечта каждой беременной женщины. Но слишком многие не осознают эту мечту!...

06 06 2021 1:27:16

Грани Разумного и не очень: Прихоти Счастливой БЕРЕМЕННОЙ.

Не происходит ли реализация ваших ожиданий за счет родных? Не делайте беременность своим козырем, заставляя окружающих выполнять ваши прихоти....

05 06 2021 8:40:27

Развитие речи от 1 года до 7 лет

Игры и упражнения, развивающие речь у ребенка...

04 06 2021 19:27:36

Как сохранить любовь и доверие ребенка

Тонкая и порой невидимая нить между родителем и ребенком...

03 06 2021 12:21:47

Как успокоить ребенка, который услышал плохие новости

Ребенку нужно говорить, что он в безопасности...

02 06 2021 9:27:45

Все о памперсах

Подгузники помогают предотвратить появление пеленочного дерматита!...

01 06 2021 19:50:35

Никто не оглядывается назад и не говорит: «Я провел слишком много времени со своими внуками»!

Большое спасибо всем помогающим бабушкам и дедушкам!...

31 05 2021 19:16:43

Диастаз прямых мышц живота - это состояние, затрагивающее почти всех мам!

Когда мне сказали, что у меня диастаз, я подумала, что это какое-то странное заболевание!...

30 05 2021 5:49:39

Многоплодная беременность. Особенности периода

В связи с повышенной потребностью и расходом железа у беременных часто развивается железодефицитная анемия....

29 05 2021 11:52:21

Скажем дракам - НЕТ! Методы борьбы с агрессивностью у детей

Дети не могут быть жестокими, к такому поведению их вынуждает неумение вести себя в конфликтных ситуациях...

28 05 2021 16:24:31

Спорт - главная составляющая здорового образа жизни ребенка

Уделяйте внимание досугу малыша...

26 05 2021 10:58:40

Десять самых вредных детских привычек

С плохими детскими привычками нужно бороться, иначе они могут остаться на всю жизнь...

25 05 2021 9:42:14

У ребенка нет братьев и сестер. Хорошо это или плохо?

Что такое на практике быть единственным ребенком в семье...

24 05 2021 22:36:53

Я люблю своих детей, но они вызывают у меня чувство тревоги и беспокойства!

Внезапно мое беспокойство усилилось до такой степени, что его невозможно было игнорировать......

23 05 2021 19:52:39

Как не погубить детство ребенка и вырастить его умным и достойным человеком

Нет детей, которые бы не любили играть, однако есть дети, которых этому не учат родители...

22 05 2021 1:25:37

Что делать с комплексом неполноценности у подростка?

Через комплекс неполноценности в подростковом возрасте проходят практически все люди...

21 05 2021 2:42:49

Только дочь без матери поймет это!

Невероятная разница между «я скучаю по маме», потому что она здесь не живет, и «я скучаю по маме», потому что она живет на небесах!...

20 05 2021 2:19:23

Как выбрать подарок для новорожденного малыша

Главное, чтобы подарок был от всей души и с наилучшими пожеланиями!...

19 05 2021 21:34:23

Лууле Виилма: Если ребенок болен, значит родители живут неправильно

Думаем, каждому родителю стоит прочесть!...

17 05 2021 4:54:33

Уход за пупком новорожденного!

Все очень просто, но не стоит упускать важные моменты!...

16 05 2021 22:51:41

Знаменитости вместе со своими мамами

А вам никогда не хотелось увидеть мам знаменитостей? Мы собрали 15 фотографий знаменитостей и их мам, приятного просмотра!...

15 05 2021 10:28:36

Говорят дети

Говорят дети Очень часто придуманные детками фразы становятся коронными для всей семьи. У вас такое было? У нас и наших знакомых не раз...

14 05 2021 23:45:33

Вкусный простой тортик для самых маленьких

Проверено на практике - детям очень нравится!...

13 05 2021 9:55:45

Книги для детей 3 лет

Книги для детей 3 лет Обзор наших любимых книг в возрасте 2-3 лет...

12 05 2021 19:54:51

Детские перлы

Самое лучшее! Рассуждения детей о любви, о родителях, о жизни и о счастье......

11 05 2021 22:33:51

Заботиться о малыше намного сложнее, чем о новорожденном!

Везде есть свои нюансы, которые следует учитывать!...

10 05 2021 16:30:20

Полезно ли детям загорать? Это объяснение Три Доан!

Все не так просто, есть много разных нюансов!...

09 05 2021 1:22:44

Как вырастить манипулятора: вредные советы

Чтобы добиться серьезных успехов в деле воспитания манипулятора, воспользуйтесь этими вредными советами...

08 05 2021 6:14:51

15 способов, как успокоить гиперактивного ребенка

Если ребенок носится по квартире без остановки, кричит не своим голосом, катается по полу, совершает хаотичные движения руками и ногами и совершенно не слышит, что вы ему говорите – поймайте его, обнимите и тихим голосом предложите поиграть....

07 05 2021 1:56:53

Отец пожертвовал всем, чтобы показать дочери мир

Британец Джон Силк в буквальном смысле посвятил свою жизнь счастью неизлечимо больной дочери. Будучи очень успешным бизнесменом, он бросил все ради того, чтобы показать девушке мир....

06 05 2021 6:43:50

Как правильно сказать ребенку "нельзя"?

Психологи рекомендуют делать это не более 3 раз в день. Это не возможно, возражают некоторые мамы и бабушки. Возможно. Слово нельзя можно заменить на "можно только", " опасно"....

05 05 2021 10:47:45

Эмоциональная инвалидизация

Психолог Марша Линехан описала так называемую «эмоциональную инвалидизацию». Это стиль воспитания, который разными способами искажает значение эмоций ребенка....

04 05 2021 10:29:56

Учитесь видеть мир глазами ребенка

Как ценно время рядом с ребенком...

03 05 2021 19:43:13

Покажите ребенку эти упражнения! Это важно для здоровья

Гимнастика, которая необходима всем детям!...

02 05 2021 11:38:34

Советы о том, как организовать для ребенка веселый праздник

Главное – чтобы праздник был с душой, и все участники остались довольны...

01 05 2021 21:31:19

Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::

Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.