Дети и отцы    

В ожидании чуда: история Мэйси!

707c5723

Мэйси Форрест – милая, счастливая, любящая маленькая девочка. Как и большинство других 18-месячных детей, она любит принимать ванну, мамина девочка и немного раздражительна.

Но в отличие от большинства 18-месячных детей, Мейси была рождена со спинальной мышечной атрофией типа 1, болезнь, которая разрушает нервы, которые контролируют мышцы.

Большинство детей с таким диагнозом не доживают до своего второго дня рождения, а это значит, что Мэйси живет в трудное время.

«Мейси была моей радугой. Она была такой долгожданной и любимой девочкой еще до ее рождения. Она помогла мне исцелиться, – вспоминает мама Мэйси, Сиджи Грин. «Она такая милая и красивая. Она немного озорная, у нее дерзкая улыбка, когда она непослушная».

Но Мэйси трудно быть слишком вредной из-за ее ограниченного диапазона движения. Помимо того, что у нее практически нет мышечного тонуса, она также каждую минуту тратит на подключение к нескольким машинам, которые выполняют за нее работу по кормлению и дыханию.

В то время как многие мамы малышей устраивают истерики и пытаются убедить своего ребенка сделать еще один укус брокколи, мама Мейси работает как медсестра 24/7 для ее милой девочки, выполняя такие действия, как кормление через G-образную трубку, отсасывая ее жидкостей (потому что она не может кашлять, чтобы очистить легкие самостоятельно), и назначает дыхательные процедуры.

Для семьи Грин жизнь изменилась с момента постановки диагноза Мейси прошлым летом: забота о своей драгоценной девочке круглосуточно и выдержка в моменты, когда кажется, что уже нет сил.

Но в конце мая семья получила проблеск надежды, когда FDA одобрила препарат для замены гена.

Препарат, способный спасти жизнь Мэйси.

Волнение семьи было быстро встречено поражением, когда им сказали вторую половину новости. Лечение, получившее название Zolgensma, официально получило звание самого дорогого в мире лекарственного препарата, стоимость которого составила 2,1 миллиона долларов США за одно лечение.

Более того, поскольку лечение является таким новым вариантом, страховые компании, скорее всего, не получат полис для нового лекарства, чтобы Мейси могла его получить.

«Представьте, что вам говорят: «У нас есть лечение, которое может значительно улучшить шанс вашей дочери на жизнь; что-то, что может спасти вашего ребенка», а затем добавляют, что из-за финансовой стороны вы не получите его. Я с разбитым сердцем», – сказала Джиджи.

Да, здесь так много всего, что можно обсудить морально, политически и материально, но дело не в этом. Это история о драгоценной маленькой девочке, которая заслуживает шанс жить, и семье, которая любит ее.

Родители Мэйси, оказавшись в безвыходном положении, отказываются терять надежду.

«Это тяжело. Я много плачу. Но я буду бороться каждый день, чтобы поддержать ее. Неважно, как тяжело. Она заслуживает лучшего. Она того стоит», – сказала решительная Сиджи.

Пытаясь поделиться своей историей, они запустили страницу «Чудо для Мэйси» на Facebook и создали «5 из 5 испытаний», который только на этой неделе собрал более 19 000 долларов – огромный шаг в правильном направлении, но сумма все еще далека от той, которая им нужна, чтобы спасти жизнь своей дочери.

Но иногда ждать чуда, это все, что вы действительно можете сделать!



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:


Вот как вырастить ребенка оптимистом

Люди-оптимисты видят хорошее во всем и везде, что позволяет им чувствовать себя намного счастливее...

29 12 2021 14:18:16

МАМА, Я БОЮСЬ!

Непонятные вещи и явления пугают малыша...

28 12 2021 5:40:50

Летние игры для детей

Летние игры для детей Много идей летних игр для детей в деревне и в городе...

27 12 2021 17:28:32

Как воспитывают детей в Италии

Привитые детям семейные ценности оказываются сильнее соблазнов...

26 12 2021 9:17:26

Чтобы ребенок не заболел в садике

Что же делать мамочкам, чьи здоровые дети тоже ходят в садик?...

25 12 2021 11:42:46

У каждой мамы была своя мама

Как найти взаимопонимание между матерью и ребенком...

24 12 2021 2:17:19

Этапы развития речи вашего ребенка!

Есть определенные стадии развития речи, но все относительно!...

23 12 2021 11:36:52

5 важных вещей, которые делают родители, которые воспитывают добрых и отзывчивых детей

Воспитать ребенка добрым кому-то может показаться очень простой задачей, не требующей усилий, но многие родители расскажут, что на самом деле это вовсе не так....

22 12 2021 2:57:33

Соня Шаталова

Соня Шаталова живёт в Москве. Она больна аутизмом, однако оказалось, что Соня умеет читать и писать, у неё абсолютная грамотность, фотографическая память и...

21 12 2021 15:44:22

Родительская любовь: Как недолюбленные дети будут страдать в будущем

Чтобы доказать, что я не пытаюсь вас обмануть, я приведу в пример эксперименты Курта Цадек Левина - немецкого психолога, который ставил опыты над крысятами....

20 12 2021 8:34:32

Правила для пап дочерей от Майкла Митчелла

Майкл Митчелл — 30-летний папа, который обожает свою дочь и ведет блог Life to Her Years, где собирает правила для таких же отцов девочек, как и он сам....

19 12 2021 14:51:23

Достаточно взглянуть на этот жест, чтобы понять, насытился ли новорожденный или нет!

Несколько важных моментов, которые стоит запомнить!...

18 12 2021 22:30:20

Безопасность ребенка при поездке в автомобиле

Основные правила, которые должны знать родители...

17 12 2021 13:47:58

Детская жестокость. Как защитить своего ребенка

Детская жестокость. Как защитить своего ребенка Как защитить своего ребенка от проявления детской жестокости...

16 12 2021 3:22:24

Задумайтесь о том, как часто Вы кричите на своих малышей?

Важно то, что ... никогда не слишком поздно, чтобы перестать кричать...

15 12 2021 5:53:43

В каждой семье существует энергообмен между родителями и детьми

Учитесь копить положительную энергию, общаясь с позитивными людьми...

13 12 2021 13:11:43

Как найти подход к ранимому ребенку

Уделяйте больше времени эмоциональному состоянию малыша...

12 12 2021 16:32:52

Я курила всю мою беременность - но вот почему!

П Р И М Е Ч А Н И Е Р Е Д А К Т О Р А: Это Н Е медицинский совет. CDC предостерегает от курения во время беременности!...

11 12 2021 17:59:27

Как научить ребенка отгадывать загадки

Все виды загадок малыши очень любят и с удовольствием их отгадывают...

10 12 2021 9:17:47

Какой из 8 видов интеллекта у вашего ребенка?

Все мы разные и развиваемся в своем темпе!...

09 12 2021 21:17:43

Исследования подтверждают, что беременность является заразительной!

Простые факты, которые подтверждают это!...

08 12 2021 7:13:31

Обучаем ребенка посредством игры и не забываем выбирать правильные игрушки

Если в детстве у ребенка были обучающие игрушки и игры, то вы можете не беспокоится за него, т.к. ваш ребенок достаточно развит и может принимать правильные решения...

05 12 2021 23:50:35

Какие решения ребенок должен принимать самостоятельно

Давайте ребенку возможность самостоятельно решать!...

04 12 2021 19:33:24

Научить малыша быть вежливым - это не так уж и сложно!

Стихи будут Вам в помощь...

03 12 2021 1:29:40

Строгость родителей: как фактор ожирения детей

Чем строже и авторитарнее ведут себя родители, тем вероятнее, что их дети будут набирать лишние килограммы. К таким выводам пришли канадские ученые после работы с контрольной группой детей....

02 12 2021 18:15:16

Способы борьбы с детскими истериками

Научитесь мгновенно реагировать на ребенка, склонного к истерикам...

30 11 2021 5:42:23

Насколько полезно чтение вслух

Только не забывайте, что для разного возраста требуются книги различного содержания...

27 11 2021 23:27:28

Какой подарок взять с собой, если идете в гости, где есть дети

Какой же ребенок не любит неожиданные подарки?!...

26 11 2021 14:30:22

Методы борьбы с подростковым хамством

Любого, даже самого послушного подростка, ждут все «побочные эффекты» переходного возраста...

25 11 2021 3:12:50

Закаливание ребенка с малых лет

Чтобы кроха рос без болезней и без таблеток!...

24 11 2021 2:21:42

Мамам, которые не притворяются – спасибо!

Я заметила, что когда я не притворяюсь, я нахожу своих людей!...

23 11 2021 11:14:24

Какой он Современный Папа?

Идеальным отцом женщины считают доброго, взрослого, состоявщегося мужчину, ответственного и порядочного...

22 11 2021 17:10:12

Как помочь медлительному ребенку

Медлительный от природы ребенок не станет быстрым никогда, разве что он просто сможет только приспособиться к окружающим...

21 11 2021 4:46:46

Выделенная линия общения с каждым взрослым

Почему отношения с мамой всегда другие...

20 11 2021 2:48:58

Детская панама крючком

Мастер-класс вязания нежной детской панамы...

19 11 2021 0:48:43

Рекомендации по закаливанию ребенка

Солнце, воздух и вода - наши лучшие друзья!...

18 11 2021 6:29:12

Я только что родила ребенка!

Эти старые добрые времена......

17 11 2021 11:27:47

Чем занять ребенка, если на улице плохая погода

Мы предлагаем массу вариантов, как развлечь Ваше любимое чадо...

16 11 2021 14:49:34

Что отвечать ребенку, когда он говорит "Я не умею"

Каждый новый навык отдаляет ребенка от родителей. Поначалу такая самостоятельность в радость, но праздничные достижения быстро превращаются в будничные обязанности....

15 11 2021 13:39:24

Как реагировать, если ребенок закатывает истерику

Родители, ради собственного спокойствия, откупаются от ребёнка, не задумываясь о причинах детских истерик...

14 11 2021 11:44:32

Эстафеты и соревнования для детей школьного возраста

Подвижные игры восполняют потребность детского организма в двигательной активности и способствуют развитию выносливости...

13 11 2021 4:19:33

Болезнь кошачьей царапины - что это?

Не стоит играть с кошками на улице, обижать их и провоцировать на агрессию...

12 11 2021 13:17:35

Единственный месяц, когда рождаются гении

Ученые узнали, в каком месяце рождается больше всего одаренных людей....

11 11 2021 7:55:24

Прививка от гриппа безопасна для беременных женщин и их детей!

Приближается сезон гриппа, так что стоит задуматься!...

10 11 2021 16:59:22

Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::

Папа, вот видишь, тут нет ничего страшного! Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.