В ожидании чуда: история Мэйси!
Мэйси Форрест – милая, счастливая, любящая маленькая девочка. Как и большинство других 18-месячных детей, она любит принимать ванну, мамина девочка и немного раздражительна.
Но в отличие от большинства 18-месячных детей, Мейси была рождена со спинальной мышечной атрофией типа 1, болезнь, которая разрушает нервы, которые контролируют мышцы.
Большинство детей с таким диагнозом не доживают до своего второго дня рождения, а это значит, что Мэйси живет в трудное время.
«Мейси была моей радугой. Она была такой долгожданной и любимой девочкой еще до ее рождения. Она помогла мне исцелиться, – вспоминает мама Мэйси, Сиджи Грин. «Она такая милая и красивая. Она немного озорная, у нее дерзкая улыбка, когда она непослушная».
Но Мэйси трудно быть слишком вредной из-за ее ограниченного диапазона движения. Помимо того, что у нее практически нет мышечного тонуса, она также каждую минуту тратит на подключение к нескольким машинам, которые выполняют за нее работу по кормлению и дыханию.
В то время как многие мамы малышей устраивают истерики и пытаются убедить своего ребенка сделать еще один укус брокколи, мама Мейси работает как медсестра 24/7 для ее милой девочки, выполняя такие действия, как кормление через G-образную трубку, отсасывая ее жидкостей (потому что она не может кашлять, чтобы очистить легкие самостоятельно), и назначает дыхательные процедуры.
Для семьи Грин жизнь изменилась с момента постановки диагноза Мейси прошлым летом: забота о своей драгоценной девочке круглосуточно и выдержка в моменты, когда кажется, что уже нет сил.
Но в конце мая семья получила проблеск надежды, когда FDA одобрила препарат для замены гена.
Препарат, способный спасти жизнь Мэйси.
Волнение семьи было быстро встречено поражением, когда им сказали вторую половину новости. Лечение, получившее название Zolgensma, официально получило звание самого дорогого в мире лекарственного препарата, стоимость которого составила 2,1 миллиона долларов США за одно лечение.
Более того, поскольку лечение является таким новым вариантом, страховые компании, скорее всего, не получат полис для нового лекарства, чтобы Мейси могла его получить.
«Представьте, что вам говорят: «У нас есть лечение, которое может значительно улучшить шанс вашей дочери на жизнь; что-то, что может спасти вашего ребенка», а затем добавляют, что из-за финансовой стороны вы не получите его. Я с разбитым сердцем», – сказала Джиджи.
Да, здесь так много всего, что можно обсудить морально, политически и материально, но дело не в этом. Это история о драгоценной маленькой девочке, которая заслуживает шанс жить, и семье, которая любит ее.
Родители Мэйси, оказавшись в безвыходном положении, отказываются терять надежду.
«Это тяжело. Я много плачу. Но я буду бороться каждый день, чтобы поддержать ее. Неважно, как тяжело. Она заслуживает лучшего. Она того стоит», – сказала решительная Сиджи.
Пытаясь поделиться своей историей, они запустили страницу «Чудо для Мэйси» на Facebook и создали «5 из 5 испытаний», который только на этой неделе собрал более 19 000 долларов – огромный шаг в правильном направлении, но сумма все еще далека от той, которая им нужна, чтобы спасти жизнь своей дочери.
Но иногда ждать чуда, это все, что вы действительно можете сделать!
Отзывы (через Facebook):
Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:
Люди-оптимисты видят хорошее во всем и везде, что позволяет им чувствовать себя намного счастливее...
29 12 2021 14:18:16
Привитые детям семейные ценности оказываются сильнее соблазнов...
26 12 2021 9:17:26
Что же делать мамочкам, чьи здоровые дети тоже ходят в садик?...
25 12 2021 11:42:46
Как найти взаимопонимание между матерью и ребенком...
24 12 2021 2:17:19
Есть определенные стадии развития речи, но все относительно!...
23 12 2021 11:36:52
Воспитать ребенка добрым кому-то может показаться очень простой задачей, не требующей усилий, но многие родители расскажут, что на самом деле это вовсе не так....
22 12 2021 2:57:33
Соня Шаталова живёт в Москве. Она больна аутизмом, однако оказалось, что Соня умеет читать и писать, у неё абсолютная грамотность, фотографическая память и...
21 12 2021 15:44:22
Чтобы доказать, что я не пытаюсь вас обмануть, я приведу в пример эксперименты Курта Цадек Левина - немецкого психолога, который ставил опыты над крысятами....
20 12 2021 8:34:32
Майкл Митчелл — 30-летний папа, который обожает свою дочь и ведет блог Life to Her Years, где собирает правила для таких же отцов девочек, как и он сам....
19 12 2021 14:51:23
Несколько важных моментов, которые стоит запомнить!...
18 12 2021 22:30:20
Основные правила, которые должны знать родители...
17 12 2021 13:47:58
Как защитить своего ребенка от проявления детской жестокости...
16 12 2021 3:22:24
Важно то, что ... никогда не слишком поздно, чтобы перестать кричать...
15 12 2021 5:53:43
Родителям на заметку......
14 12 2021 0:26:40
Учитесь копить положительную энергию, общаясь с позитивными людьми...
13 12 2021 13:11:43
Уделяйте больше времени эмоциональному состоянию малыша...
12 12 2021 16:32:52
П Р И М Е Ч А Н И Е Р Е Д А К Т О Р А: Это Н Е медицинский совет. CDC предостерегает от курения во время беременности!...
11 12 2021 17:59:27
Все виды загадок малыши очень любят и с удовольствием их отгадывают...
10 12 2021 9:17:47
Все мы разные и развиваемся в своем темпе!...
09 12 2021 21:17:43
Простые факты, которые подтверждают это!...
08 12 2021 7:13:31
Вы должны развивать ребенка с помощью игрушек!...
07 12 2021 14:33:13
Если в детстве у ребенка были обучающие игрушки и игры, то вы можете не беспокоится за него, т.к. ваш ребенок достаточно развит и может принимать правильные решения...
05 12 2021 23:50:35
Давайте ребенку возможность самостоятельно решать!...
04 12 2021 19:33:24
Стихи будут Вам в помощь...
03 12 2021 1:29:40
Чем строже и авторитарнее ведут себя родители, тем вероятнее, что их дети будут набирать лишние килограммы. К таким выводам пришли канадские ученые после работы с контрольной группой детей....
02 12 2021 18:15:16
Эта наша семейная традиция!...
01 12 2021 20:29:20
Научитесь мгновенно реагировать на ребенка, склонного к истерикам...
30 11 2021 5:42:23
У каждого своя рутина!...
29 11 2021 16:22:47
Главное не бойтесь попросить о помощи!...
28 11 2021 15:34:54
Только не забывайте, что для разного возраста требуются книги различного содержания...
27 11 2021 23:27:28
Какой же ребенок не любит неожиданные подарки?!...
26 11 2021 14:30:22
Любого, даже самого послушного подростка, ждут все «побочные эффекты» переходного возраста...
25 11 2021 3:12:50
Я заметила, что когда я не притворяюсь, я нахожу своих людей!...
23 11 2021 11:14:24
Идеальным отцом женщины считают доброго, взрослого, состоявщегося мужчину, ответственного и порядочного...
22 11 2021 17:10:12
Медлительный от природы ребенок не станет быстрым никогда, разве что он просто сможет только приспособиться к окружающим...
21 11 2021 4:46:46
Почему отношения с мамой всегда другие...
20 11 2021 2:48:58
Солнце, воздух и вода - наши лучшие друзья!...
18 11 2021 6:29:12
Мы предлагаем массу вариантов, как развлечь Ваше любимое чадо...
16 11 2021 14:49:34
Каждый новый навык отдаляет ребенка от родителей. Поначалу такая самостоятельность в радость, но праздничные достижения быстро превращаются в будничные обязанности....
15 11 2021 13:39:24
Родители, ради собственного спокойствия, откупаются от ребёнка, не задумываясь о причинах детских истерик...
14 11 2021 11:44:32
Подвижные игры восполняют потребность детского организма в двигательной активности и способствуют развитию выносливости...
13 11 2021 4:19:33
Не стоит играть с кошками на улице, обижать их и провоцировать на агрессию...
12 11 2021 13:17:35
Ученые узнали, в каком месяце рождается больше всего одаренных людей....
11 11 2021 7:55:24
Приближается сезон гриппа, так что стоит задуматься!...
10 11 2021 16:59:22
Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::
Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.