В ожидании чуда: история Мэйси! > Отцы и дети
Дети и отцы    

В ожидании чуда: история Мэйси!

707c5723

Мэйси Форрест – милая, счастливая, любящая маленькая девочка. Как и большинство других 18-месячных детей, она любит принимать ванну, мамина девочка и немного раздражительна.

Но в отличие от большинства 18-месячных детей, Мейси была рождена со спинальной мышечной атрофией типа 1, болезнь, которая разрушает нервы, которые контролируют мышцы.

Большинство детей с таким диагнозом не доживают до своего второго дня рождения, а это значит, что Мэйси живет в трудное время.

«Мейси была моей радугой. Она была такой долгожданной и любимой девочкой еще до ее рождения. Она помогла мне исцелиться, – вспоминает мама Мэйси, Сиджи Грин. «Она такая милая и красивая. Она немного озорная, у нее дерзкая улыбка, когда она непослушная».

Но Мэйси трудно быть слишком вредной из-за ее ограниченного диапазона движения. Помимо того, что у нее практически нет мышечного тонуса, она также каждую минуту тратит на подключение к нескольким машинам, которые выполняют за нее работу по кормлению и дыханию.

В то время как многие мамы малышей устраивают истерики и пытаются убедить своего ребенка сделать еще один укус брокколи, мама Мейси работает как медсестра 24/7 для ее милой девочки, выполняя такие действия, как кормление через G-образную трубку, отсасывая ее жидкостей (потому что она не может кашлять, чтобы очистить легкие самостоятельно), и назначает дыхательные процедуры.

Для семьи Грин жизнь изменилась с момента постановки диагноза Мейси прошлым летом: забота о своей драгоценной девочке круглосуточно и выдержка в моменты, когда кажется, что уже нет сил.

Но в конце мая семья получила проблеск надежды, когда FDA одобрила препарат для замены гена.

Препарат, способный спасти жизнь Мэйси.

Волнение семьи было быстро встречено поражением, когда им сказали вторую половину новости. Лечение, получившее название Zolgensma, официально получило звание самого дорогого в мире лекарственного препарата, стоимость которого составила 2,1 миллиона долларов США за одно лечение.

Более того, поскольку лечение является таким новым вариантом, страховые компании, скорее всего, не получат полис для нового лекарства, чтобы Мейси могла его получить.

«Представьте, что вам говорят: «У нас есть лечение, которое может значительно улучшить шанс вашей дочери на жизнь; что-то, что может спасти вашего ребенка», а затем добавляют, что из-за финансовой стороны вы не получите его. Я с разбитым сердцем», – сказала Джиджи.

Да, здесь так много всего, что можно обсудить морально, политически и материально, но дело не в этом. Это история о драгоценной маленькой девочке, которая заслуживает шанс жить, и семье, которая любит ее.

Родители Мэйси, оказавшись в безвыходном положении, отказываются терять надежду.

«Это тяжело. Я много плачу. Но я буду бороться каждый день, чтобы поддержать ее. Неважно, как тяжело. Она заслуживает лучшего. Она того стоит», – сказала решительная Сиджи.

Пытаясь поделиться своей историей, они запустили страницу «Чудо для Мэйси» на Facebook и создали «5 из 5 испытаний», который только на этой неделе собрал более 19 000 долларов – огромный шаг в правильном направлении, но сумма все еще далека от той, которая им нужна, чтобы спасти жизнь своей дочери.

Но иногда ждать чуда, это все, что вы действительно можете сделать!



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:


Мы подвергаем женщин пыткам!

Найдите положение, которое заставит вас чувствовать себя комфортно!...

17 10 2021 12:50:10

Все ли мы хорошие родители?

Как оставать справедливым родителем и любить своего ребенка...

15 10 2021 5:27:24

Я могла бы быть свободной - вместо этого у меня были дети!

У каждого свои приоритеты!...

14 10 2021 10:47:55

Не надо учить других чувствовать

Отец разговаривал по мобильному телефону. Он не обращал на сына внимания, не касался его. Как будто они с ним ехали в разных вагонах.......

13 10 2021 1:27:16

Читаем вместе

Мы читали ребёнку всё детство потому, что он не умел читать. И вот пришло время, когда он научился читать, и мы передали ему право наслаждаться книгой самому....

12 10 2021 15:53:56

Правильный настрой родителей при болезни малыша

Если Ваш ребенок заболел, не паникуйте!...

11 10 2021 22:31:55

Воспитываем малыша интуитивной лаской

С помощью нежных сюсюканий или дурашливых игр родители убедят кроху в том, что он любим, а значит – счастлив!...

10 10 2021 7:18:44

10 советов по борьбе с плохими словами у детей

Вы заметили, что Ваш ребёнок принес с улицы нецензурное слово? Как правильно реагировать на плохие слова? Что делать в таких случаях?...

09 10 2021 22:17:51

Cекретный проект Илона Маска: как работает школа Ad Astra, которую он построил для своих детей

В школе Илона Маска нет ни оценок, ни домашних заданий, а все ученики при этом совместно проходят классы, помогая и вовлекая в процесс друг друга...

07 10 2021 16:50:21

Семейные ценности в жизни ребенка

Сохраните позитивное отношение к жизни и ваши дети будут верить во всё хорошее...

06 10 2021 14:36:55

Чем занять ребенка в самолете

Для того, чтобы отдых не превращался в кошмар еще на начальном этапе, стоит взять во внимание несколько несложных правил на вооружение....

05 10 2021 19:25:27

Иногда за няней нужно проследить

Камеру можно разместить где угодно у вас в доме...

04 10 2021 6:39:47

4 стратегии воспитания: какую выбираете вы?

Современные представления о воспитании детей базируются на работах трех исследователей: Дианы Бомрид, сделавшей в семидесятых годах акцент на контроле, а также на работах Элеоноры Маккоби и Джона Мартина, которые критиковали работы Бомрид и добавили еще одно измерение — родительскую ответственность против родительской требовательности....

03 10 2021 11:48:41

Девушке, которая влюбится в моего сына!

Прямо сейчас немного глупо писать это письмо, но время летит так быстро!...

02 10 2021 1:40:39

Об отношении к старшему ребенку с появлением в семье малютки

Резкая смена отношения у родителей к первенцу может вызвать у него чувство ненависти к крошке...

01 10 2021 1:52:57

11 вещей, которые стоит знать каждому родителю

Это важно знать каждому родителю! Статья от доктора Стивена Коуэна, врача-педиатра с 25-летним стажем, которая поможет вам совершенно иначе взглянуть на общую картину здоровья детей!...

30 09 2021 20:23:44

Советы по правильному использованию автоматической колыбели помогут вашему малышу лучше спать!

Главное, чтобы ребенок не испугался своей новой колыбели!...

29 09 2021 2:21:20

Как добиться реакции от ребенка

Как сделать так, чтобы дети перестали спорить с родителями...

28 09 2021 5:46:57

Помогаем ребенку изучить часы

Помочь освоить время можно с помощью часиков, сделанных своими руками...

27 09 2021 1:27:45

Позволяйте ребенку познавать мир вокруг себя

А все ведь так интересно!...

26 09 2021 17:35:56

Попробуйте воспитывать малыша подарками

Серьезно подойдите к этому вопросу, чтобы не испортить малыша...

25 09 2021 2:24:56

Что говорят родители о своих детях

Советы родителей на все случаи жизни...

24 09 2021 4:47:58

5 вещей, которые я перестала делать, когда у меня родился третий ребенок!

Вскоре я поняла, что все должно измениться!...

23 09 2021 20:38:58

Весь в маму!

Уровень физической активности ребенка зависит от матери...

22 09 2021 11:24:15

Аллергия у детей (возраст 3-4 года)!

Насморк, чиханье и кашель - не всегда симптомы простуды!...

21 09 2021 5:35:56

Новогодние открытки с детьми.

Времени до Нового года остается все меньше и меньше. Но вы все равно еще успеваете сделать новогодние открытки, и отправить их родным и близким...

19 09 2021 14:58:44

Активное слушание — способ общения с ребенком. Прием, который действительно работает!

Активно слушать ребенка — значит «возвращать» ему в беседе то, что он вам рассказал, при этом обозначив его чувство....

18 09 2021 19:11:52

Как определить, достаточно ли вашему ребенку грудного молока?

Важные рекомендации при становлении кормления!...

17 09 2021 23:10:22

7 вещей, которые тормозят развитие ребенка

Эти 7 вещей тормозят развитие вашего ребенка....

16 09 2021 13:41:32

30 правил хорошей мамы. Укрепляем отношения с ребенком

Каждой женщине хочется быть хорошей хозяйкой, женой и, самое главное, хорошей мамой. Но часто в повседневной суете мы забываем о простых вещах, которые и делают из женщины маму....

15 09 2021 20:12:15

Последствия чрезмерной опеки

Чрезмерная опека так же опасна, как и полное отсутствие заботы...

14 09 2021 18:13:40

Как развить в детях чувство благодарности

Родители пример для ребенка!...

13 09 2021 6:25:14

Как поговорить с ребенком на серьезные темы

Помогите малышу пережить сложные известия...

12 09 2021 16:40:18

Пословицы и поговорки о ДОБРЕ и ЗЛЕ

Убедись воочию, что хорошим быть намного приятнее, чем сердитым и унылым!...

11 09 2021 7:58:27

Невероятно вкусные слоеные печенья с курагой и грушей!

Ваши детки и муж будут просто в восторге!...

10 09 2021 3:18:36

7 способов говорить с ребенком так, чтобы он понял с первого раза

Стоило сказать сыну: « Перед сном убирай игрушки», и он начал каждый вечер исправно складывать их в коробку? Да это настоящее чудо!...

09 09 2021 0:43:59

Пищевая аллергия нарастает, но научные достижения предлагают новые решения!

Ребенку необходимо разнообразное питание!...

08 09 2021 3:51:45

Воспитывайте деток любовью

С человеком всю жизнь остаются моральные принципы, заложенные в детстве...

07 09 2021 22:13:16

«Мужчины, перестаньте полагаться на свою жену, а начните мыслить самостоятельно!»

« Люди удивляются, как я воспитываю четверых детей? Все дело в моем муже!»...

06 09 2021 15:17:56

Людмила Петрановская: как говорить с подростком о сексе

« Сексуальное воспитание подростков» — читаешь такие слова в специальной литературе или в кабинете подросткового психолога, покрываешься мурашками (а вдруг у сына или дочки уже все случилось?...

05 09 2021 19:31:54

Маленькие герои

Это очень трогательный фотопроект под названием " Из отделения интенсивной терапии на Луну». В роли фотографов были доктора и медсестры детской поликлиники Атланты, а маленькими моделями стали детки из отделения интенсивной терапии....

04 09 2021 5:56:27

Стишки к пальчиковым играм

Интересное развлечение для деток...

03 09 2021 16:39:52

Что значит быть «настоящим родителем»?

Вы – родитель, и это важно. Но как можно реально оценить, что конкретно нужно делать, чтобы стать настоящим родителем? Стив Биддулф в одном из своих интервью сказал: « Мы как родители должны заботиться о своих детях так, чтобы они позже смогли сами о себе позаботиться»....

02 09 2021 11:38:49

Твори добро: что такое хорошо и что такое плохо?

Каждый родитель мечтает вырастить доброго ребенка, настоящего человека, способного сочувствовать, помогать другим, отличать добро от зла...

01 09 2021 9:37:12

Воспитание в вере в европейских странах

Как вера сопровождает семьи в повседневной жизни...

31 08 2021 22:35:15

Как отметить первый день рождения ребенка. История Мишутки

Как отметить первый день рождения ребенка. История Мишутки Истории родителей об организации первого дня рождения...

30 08 2021 7:23:59

Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::

Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.