Невыносимая реальность мамы: «Я переживу обоих своих детей»!
Для родителей, нет большего страдания, чем потеря ребенка!
Хуже того, пережить двоих своих детей.
Но с этой мыслью столкнулись молодые родители Джефф и Карли Миллар.
Их дети, Чарли, 4 года, и Зара, 2 года, выглядят как нормальные, здоровые дети, но у них общее генетическое состояние, которое лишает их беззаботного детства.
Две маленькие жизни изменились навсегда
У братьев и сестер болезнь под названием Атаксия Телеангиэктазия (A-T), крайне редкое заболевание, которое проявляется симптомами церебрального паралича, кистозного фиброза и мышечной дистрофии. Это отнимет все; их способность ходить, говорить и есть.
Состояние настолько редкое, Чарли и Зара – двое из 40 детей, которым поставлен диагноз в Австралии.
Не существует лекарство от A-T. Большинство детей с этим заболеванием не доживают до 20 лет. Но их позитивные родители считают, что время на их стороне, и полны решимости помочь своим детям жить своей жизнью в полной мере.
Это началось с невинного колебания
Первые признаки состояния появились, когда Чарли начал ходить и испытывал проблемы с равновесием. Это, в сочетании с респираторными заболеваниями, включая три приступа пневмонии, заставило врачей заподозрить генетическое заболевание.
К тому времени, когда положительный тест подтвердил A-T Чарли в октябре 2016 года, его младшая сестра Зара уже родилась.
«Мы определенно не были готовы к этому, чтобы услышать, что этот диагноз был абсолютно душераздирающим», – говорит Карли.
Затем их мысли обратились к малышке Заре. У нее не было никаких проблем с дыханием, и они полагали, что она не пострадала. Но в июне прошлого года, после того, как она сделала первые шаги, показав подобное колебание, тест подтвердил их худшие опасения.
«Выяснить, что это было не у одного ребенка, а у обоих, было ужасно», – говорит Карли.
«Их жизнь, и возможное будущее, стали размытыми. Мысль о том, чтобы пережить своих детей, душераздирающая для любого родителя».
Они не будут затронуты интеллектуально
Редкое заболевание Чарли и Зары со временем повлияет на их тела, они потеряют контроль над своими мышцами, но у них будет нормальный интеллект. Их ослабленная иммунная система сделает их уязвимыми для рака.
«Большинство с этим заболеванием находятся в инвалидных колясках и имеют трубки для кормления к 10 годам», – говорит Карли.
«У многих детей с этим есть проблемы с дыханием, и у них есть большой шанс заболеть раком, но им нельзя проходить через облучение и химию, поэтому рак смертелен».
Карли говорит, что, наблюдая за Чарли сейчас, когда он играет и резвиться, как любой другой четырехлетний ребенок, трудно представить себе его ожидаемое будущее.
«Он все еще учится делать все; есть, читать и писать, но он потеряет контроль над всеми своими мышцами, все это уйдет», – говорит она.
Ее слезы превратились в действие
После шокирующих новостей Карли не могла скрыть своего опустошения, она плакала три дня.
Но вскоре она изменила свое мышление. «Я перешел в режим боя», – говорит она.
«Я подумала, что, может быть, я найду кого-то с таким заболеванием, у кого нет результата, о котором говорится в документах. Но, к сожалению, все они идут по одинаковому пути.
«Надеюсь, время на нашей стороне»
Именно благодаря ее исследованиям она нашла благотворительную компанию BrAshA-T, которая стремится найти лекарство от A-T.
Несмотря на печальные ожидания Чарли и Зары, их родители не теряют надежды на излечение.
Вместо того, чтобы собирать средства на их ожидаемые огромные расходы в будущем, пара пожертвует BrAshA-T, чтобы помочь спасти своих детей.
С начала сбора средств в феврале они уже собрали 100 000 долларов в виде пожертвований и не замедляются перед благотворительной поездкой Джеффа и 20 его друзей 3 ноября в базовый лагерь Эвереста.
«Скорее всего, мы не сможем найти лекарство от этого, поэтому нам нужно продолжать», – говорит Джефф.
«Сейчас мы не в том положении, в котором нам нужна помощь. Надеюсь, у нас есть время, и наш результат не тот, который предлагается. Мы бы предпочли приложить эти усилия к борьбе и заботиться о будущем позже ».
Карли добавляет лекарство от A-T также помогает тем, у кого церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона.
Отзывы (через Facebook):
Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:
Выбирайте правильную линию воспитания!...
29 12 2021 6:19:58
Не стоит начинать посещать баню во время беременности!...
28 12 2021 16:39:30
Слушайте! Просто прекратите это!...
27 12 2021 2:17:26
Не стоит слушать эти пугающие истории!...
26 12 2021 8:20:14
Конфликтов с ребёнком будет гораздо меньше, если Вы узнаете особенности детской памяти...
25 12 2021 12:50:45
Наши детки понесут в свою жизнь то, что мы в них заложили...
24 12 2021 7:12:28
Просто не стоит сразу паниковать - все наладится!...
23 12 2021 6:34:45
Введите для себя привычку ежедневных утренних процедур...
21 12 2021 21:51:41
Потому что если не я, то кто?...
20 12 2021 14:58:36
Отличное пособие для детей старшего дошкольного возраста!...
19 12 2021 7:30:54
Ученые выяснили, что у людей, которые в детстве пережили сильные стрессовые ситуации, в зрелом возрасте здоровье гораздо хуже, чем у тех, чье детство было относительно спокойным....
18 12 2021 8:11:26
Играя с ребенком, можно сделать много полезного...
17 12 2021 10:47:47
Каждой женщине хочется быть хорошей хозяйкой, женой и, самое главное, хорошей мамой. Но часто в повседневной суете мы забываем о простых вещах, которые и делают из женщины маму....
16 12 2021 17:26:24
Все в ваших руках! Выбирайте здоровый образ жизни!...
15 12 2021 1:16:58
Подростку важно рассказать про технику безопасности секса....
14 12 2021 15:24:16
О практике совместного размещения близнецов...
13 12 2021 23:13:38
Все самое важное ребенок должен узнать от своих родителей, и тогда его будущее будет счастливым и наполненным успехами!...
12 12 2021 2:27:12
А как долго ваш ребенок проводит перед экранами мониторов?...
11 12 2021 1:33:59
Родитеи иногда не замечают, как собственным поведением вкладывают в сознание детей совсем не те жизненные принципы и установки, которые хотели бы им привить...
10 12 2021 17:14:18
Чем позже у мужчины рождаются дети, тем больше проблем со здоровьем они имеют...
09 12 2021 21:49:59
Многих «нет» можно с легкостью избежать, для этого достаточно не провоцировать ребенка...
08 12 2021 12:41:42
Мне потребовалось много лет, чтобы оценить такую любовь!...
07 12 2021 12:55:30
Как вырастают дети тихони или хулиганы...
06 12 2021 22:33:54
Когда вы осознаете это - вам станет намного легче!...
05 12 2021 17:18:10
Я просто стараюсь правильно воспитать своего ребенка!...
04 12 2021 11:54:34
Займите своего малыша интересным и полезным делом!...
03 12 2021 13:35:18
Я так скучала по нему, что чувствовала физическую боль......
02 12 2021 20:45:54
Сначала я вошла на кухню с единственной целью - убрать там!...
01 12 2021 6:23:42
Я только сейчас, с третьим ребенком на примере моего мужа постигаю это определение, поэтому еще не могу уверенно делиться своим опытом. Хотя некоторые мысли на этот счет у меня есть....
30 11 2021 18:10:18
Наши советы помогут Вам сделать правильный выбор!...
29 11 2021 7:18:53
Смотреть на самые обычные предметы и действительно видеть их!...
28 11 2021 3:45:42
Это такие важные воспоминания для каждой матери!...
27 11 2021 18:42:56
Не жалейте времени на поиски хорошего преподавателя по английскому языку!...
25 11 2021 3:18:15
Британские исследователи подсчитали, сколько бессонных ночей проводят родители, к тому времени, когда ребенок вырастет до 30 лет....
24 11 2021 16:30:44
Первая помощь при отравлении...
23 11 2021 12:48:22
Современный образ жизни и отказ от молочных продуктов оказывает негативное воздействие на усвоение кальция!...
22 11 2021 17:14:21
Очертите контуры ножки ребенка на бумаге и вырежьте по ним стельку...
20 11 2021 10:53:56
Если вовремя не вмешаться, ребенок может замкнуться в себе, попасть в плохую компанию...
19 11 2021 9:32:51
Вы обезопасите себя и вашего будущего ребенка!...
18 11 2021 16:52:50
Иногда нужно просто попросить о помощи!...
17 11 2021 14:58:51
Специально для Вас, молодые родители, мы подготовили рекомендации, как воспитывать ребенка в зависимости от того, под каким знаком Зодиака он родился....
16 11 2021 21:18:18
Дети учат нас замечать радость и наслаждаться каждой минутой, поскольку она уникальна и больше никогда не повторится. И завтра наш малыш будет уже совсем другим…...
15 11 2021 21:10:45
Несколько полезных заметок для родителей крохи...
14 11 2021 15:46:34
Материал от Американской Академии педиатрии....
13 11 2021 4:50:37
Предоставляйте малышу поле для активности, поощряйте его самостоятельность...
12 11 2021 5:11:37
Что такое монотипия? Великолепная техника для создания уникальных рисунков. А с малышами можно изготовить много дизайнерской бумаги...
11 11 2021 17:35:33
Страх темноты причиняет немало хлопот как родителям, так и самому ребенку...
10 11 2021 6:51:20
Еще:
Про детей -1 :: Про детей -2 :: Про детей -3 :: Про детей -4 :: Про детей -5 :: Про детей -6 :: Про детей -7 :: Про детей -8 :: Про детей -9 :: Про детей -10 :: Про детей -11 :: Про детей -12 :: Про детей -13 :: Про детей -14 :: Про детей -15 :: Про детей -16 :: Про детей -17 :: Про детей -18 :: Про детей -19 :: Про детей -20 :: Про детей -21 :: Про детей -22 :: Про детей -23 :: Про детей -24 :: Про детей -25 :: Про детей -26 :: Про детей -27 :: Про детей -28 :: Про детей -29 :: Про детей -30 :: Про детей -31 ::
Ребенок может быть завален игрушками и подарками, но если при этом его родители постоянно отпускают резкие замечания, раздражаются и стыдят, вряд ли он будет чувствовать себя счастливым. Безусловно, не нужно постоянно ощущать родительскую вину за каждое резкое слово, но вот следить за тем, что мы говорим детям и как мы это говорим, придется. А если вы все-таки сорвались на ребенка — лучше извиниться. Даже если вам кажется, что ребенок был неправ.